찬이가 가르쳐 준 것

양장본 Hardcover

허은미 저자(글) · 노준구 그림/만화

양철북 · 2016년 03월 08일

책 소개

수상내역/미디어추천

• 전문기관 추천도서 > 문학나눔 선정도서 > 2016년 선정
• 초/중/고 추천도서 > 아침독서 초등학생 추천도서 > 2017년 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 서울신문 > 2016년 3월 3주 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 한겨레신문 > 2016년 3월 4주 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 한국일보 > 2016년 5월 4주 선정

《찬이가 가르쳐 준 것》은 뇌병변 장애가 있는 찬이 가족의 하루를 그리면서 가족의 바쁜 일상과 이들이 주변으로부터 받는 시선, 이들의 감정 등을 다루어 그들의 삶을 이해할 수 있도록 돕는 책이다.

작가정보

저자(글) 허은미

저자 허은미는 이 글을 쓰려고 뇌병변 장애아를 둔 엄마들의 모임인 ‘열손가락’ 회원들을 만나고, 장애에 대한 책을 찾아 읽으면서 인터뷰나 책의 말미에 등장하는 ‘감사하다’는 표현 때문에 당황하곤 했다. 세상의 못된 시선과 차별 속에서 하루하루 고군분투하면서 뭐 그리 감사할 일이 있을까 의아해할 때 그들은 말했다. 아픈 아이 때문에 많이 배웠다고. 눈에 보이는 것이 다가 아님을 알게 되었고, 세상에 대해 더 깊고 넓은 시선을 갖게 되었다고. 그들의 이야기를 보고 들으며, ‘세상의 약한 것들을 택하사 강한 것들을 부끄럽게 하려 하시며’라는 성경 말씀이 비로소 이해되었다. 그래서 나도, 내가 보았던 책, 만났던 이들에게 말하고 싶다. ‘감사하다’고. 진심으로.
그동안 쓴 책으로 《우리 몸의 구멍》 《진정한 일곱 살》 《달라도 친구》 《웃음은 힘이 세다》 등이 있다.

그림/만화 노준구

그린이 노준구는 찬이 이야기를 그림으로 표현하면서, 직접 만났을 때의 찬이가 그림 안에서 달라질까 걱정했다. 모두가 불편한 마음으로 찬이를 바라볼 때 찬이의 얼굴에는 ‘나는 괜찮아요’라고 얘기하는 편안함이 있었다. 찬이의 미소를 통해 많이 위로받고 많이 깨달았다. 그림 작업을 하며 스스로에게 당당하지 못한 순간들도 있었다. 하지만 이 책을 보며 많은 이가 찬이의 위로를 받을 수 있다면 좋겠다.
그동안 그린 책으로 《가지가지 마음 이야기》 《꿈꾸는 행성》 《환상 정원》 《백화점》 등이 있다.

목차

• 이 책은 목차가 없습니다.

출판사 서평

‘누군가의 하루를 이해한다면 그것은 세상을 모두 아는 것이다.'

소설가 박성원의 단편 소설집 《하루》에 나오는 말이다. 각자에게 하루의 무게는 다 다르다. 어떤 이에게는 깃털만큼 가볍고 빠르게 느껴지고, 어떤 이들에게는 무거운 짐을 진 듯 무겁고 힘겹게 느껴진다. 《찬이가 가르쳐 준 것》은 뇌병변 장애가 있는 찬이 가족의 하루를 그리면서 가족의 바쁜 일상과 이들이 주변으로부터 받는 시선, 이들의 감정 등을 다루어 그들의 삶을 이해할 수 있도록 돕는 책이다.
뇌병변 장애를 가진 찬이의 하루는 바쁘다. 물리 치료에 인지 치료, 놀이 치료를 다니느라 하루가 금방 간다. 찬이를 돌보는 부모는 더 바쁘다. 움직이기 힘든 아이를 앉히고 눕히고 일으키고, 씻기고 입히고 먹이고, 운동을 시키고, 함께 치료를 받으러 다니느라 눈 코 뜰 새가 없다. 찬이와 다니면서 주위의 따가운 시선을 받기도 한다. 찬이의 누나는 상장을 받아 와도 관심을 두지 않는 부모에게 서운함을 느낀다. 하지만 이들은 자신들이 불행하다고 느낄까? 찬이는 이들에게 오히려 많은 것을 가르쳐 주었다. 작은 일에도 감사하는 법, 천천히 세상을 즐기는 법, 어려울 땐 가족이 큰 힘이 된다는 것들을 배웠고, 누나는 찬이 덕분에 사랑은 비교하지 않는 것이라는 걸 알게 된다. 찬이 가족의 하루를 보면서 그들의 삶을 아주 조금이나마 공감하고, 장애가 불행이 아님을 함께 느낄 수 있게 될 것이다.

장애인 가족의 하루를 따라가며 그들의 삶을 공감하는 책
〈찬이가 가르쳐 준 것〉은 뇌병변 장애아가 있는 한 가족의 하루를 따라가며 가족의 하루 일과와 가족이 주변으로부터 받는 불편한 시선, 그늘을 딛고 행복을 느끼는 과정을 담담하게 담은 그림책이다. 이 책에는 바쁘고 힘겨운 삶이지만 그 속에서도 행복을 찾아가는 한 가족의 모습이 따뜻하게 그려져 있다.
글 작가인 허은미와 그림 작가인 노준구는 장애아를 가진 가족의 삶을 조금이나마 제대로 담기 위해 안양에 있는 ‘열손가락 서로돌봄 사회적협동조합’ 조합원들을 취재했다. 이곳에서 작가와 화가는 세상의 따가운 시선과 차별 속에서도 하루하루 작은 것에도 감사하며 서로 의지하고 살아가는 가족들을 만날 수 있었다. 몸이 불편한 친구들도 ‘나는 괜찮아요’라는 표정으로 행복하게 사는 모습을 보면서 두 사람은 많은 것을 느꼈고, 이것들을 고스란히 책에 담았다.
뇌병변 장애를 가진 찬이는 혼자서 할 수 있는 것이 별로 없다. 찬이 엄마는 몸이 불편한 찬이를 돌보느라 하루가 정신없이 바쁘다. 일으켰다 앉혔다 눕혔다 하는 것에서부터 씻기고 입히고 먹이고, 운동을 시키고 각종 치료를 하러 다니느라 하루하루가 바쁘다. 찬이를 데리고 나서면 종종 주위에서 불편한 시선을 받기도 하고, 미안하다는 말을 입에 달고 산다. 눈물이 마를 날이 없는 하루하루이지만, 엄마와 가족들은 찬이에게 많은 것을 배웠다고 말한다. 엄마는 작은 것에 감사하는 법과 천천히 세상을 즐기는 법, 어려울 땐 가족이 큰 힘이 된다는 것도 알게 되었고, 누나도 찬이 덕분에 사랑은 비교하지 않는다는 걸 배우게 되었다고 말한다. 아마 이 책을 덮고 나면 독자들도 ‘찬이’를 통해 많은 것을 배웠다고 느낄 것이다.

새롭게 되새기는 감사함의 의미
글을 쓴 허은미는 장애인 가족들을 만나거나 장애에 관한 책을 읽을 때마다 등장하는 ‘감사하다’는 표현을 보며 당황했다고 한다. 하루하루 고군분투하며 살아가야 하지만, 오히려 세상의 냉담한 시선 또한 감내해야 하는 이들이 어떻게 감사하다는 이야기를 이렇게 자주 많이 할 수 있을까?
그래서 작가는 이렇게 말한다.

“그래서 나도, 내가 보았던 책, 만났던 이들에게 말하고 싶다. ‘감사하다’고. 진심으로.”

‘감사’의 마음은 많은 것을 얻었을 때에만 갖게 되는 것은 아닐 것이다. 찬이가 찬이 엄마한테 가르쳐 준 것처럼 작고 사소한 것에서도, 천천히 세상을 즐길 수 있는 작은 여유를 가질 때에도, 어려울 때 가족이 옆에 있는 것만으로도 감사함을 느낄 수 있다. 하지만 감사함도 행복과 비슷해서인지 종종 놓치고 살기 쉽다.
독자들은 〈찬이가 가르쳐 준 것〉을 읽으며 감사함의 의미가 무엇인지, 행복은 누구에게 오는지 다시 한 번 되새기게 될 것이다.

푸르메재단과 함께 만들어가는 ‘푸르메친구들’ 시리즈의 세 번째 책
이 책은 장애와 비장애를 구분 짓지 않고 장애를 장애물이 아니라 숨겨진 재능 또는 또 다른 경험으로 인식하게 만들기 위해 기획된 ‘푸르메친구들’의 세 번째 책이다. 그동안 ‘푸르메친구들’ 시리즈로 출간된 〈병하의 고민〉이나 〈꿈틀〉은 장애를 가진 사람을 동정과 시혜의 시선이 아니라 나와 같은 사람으로 바라보도록 하게 하기 위한 목적에서 출발한 그림책들로, 두 권 모두 한국출판문화산업진흥원에서 선정하는 ‘세종도서’에 뽑혔고, 특히 〈병하의 고민〉은 2015년 국제아동청소년도서협의회(IBBY) Honor 리스트에 선정될 정도로 주목을 받았다.
양철북 출판사가 장애인 지원단체인 ‘푸르메재단(www.purme.org)’과 함께 진행하는 ‘푸르메친구들’ 시리즈는 작가 인세와 출판사의 수익금 일부를 장애 어린이를 위한 후원금으로 푸르메재단에 기부한다. 푸르메재단은 오는 4월 말, 장애 어린이들의 재활병원인 ‘푸르메재단 넥슨어린이재활병원’ 개원을 앞두고 있으며, 개원 기념으로 원화 전시회도 기획하고 있다.

기본정보

ISBN	9788963721958
발행(출시)일자	2016년 03월 08일
쪽수	36쪽
크기	220 * 280 * 15 mm / 407 g
총권수	1권
시리즈명	푸르메 친구들

Klover 리뷰 (4)

[da******]

 

 
 
"얘가 정말 네 동생이야?" "목이 왜 저래?" "걷지를 못해?"
"몇 살인데?" "학교에 안 다녀?" "왜? 왜 안 다니는데?"
 
이 그림속 사람들의 대화이다.
우리와 조금 다른 모습의 찬이를 보고있는 상황인듯 하다.
 
우리 주변엔 장애를 갖고 살아가는 사람들이 많다.
하지만 몸을 가누기 힘든 장애를 갖고있는 사람들은 쉽게 볼 수 없다.
외출하는 일이 무척이나 힘들기 때문일것이다.
이런 장애인을 보며 시무룩한 반응을 보이는 어른들의 모습이..
이 책의 시작인 그림과 같은 모습이지 않을까 라는 생각이 들었다.
 
찬이는 뇌병변 장애를 갖고있다.
혼자선 그 무엇도 할 수 없는 아이이지만
엄마는 찬이를 위해 최선을 다한다.
혼자 걸을 수 없고, 혼자 물도 못마시고, 화장실도 가지 못하는 찬이
앉히고 눕히고 씻기고 입히고 먹이고 운동시키고..
엄마는 하루종일 바쁘고 힘이든다.
그렇게 힘든 엄마는 말한다..
찬이덕분에 배운것들이 참 많다고..
작은일에 감사하는 법, 천천히 세상을 즐기는 법,
어려울땐 가족이 큰 힘이 된다는 것
가끔은 찬이에게 쏠린 관심으로 인해 누나는 속이 상하기도 하지만
찬이덕분에 누나는 깨닫는다..
 
사랑은 비교하지 않는거라고.. 엄마는 찬이도 자신도 모두 사랑한다고..
 
「찬이가 가르쳐 준 것」
 
아이들과 쉽게 얘기하기 힘든 장애인에 대한 이야기를 해볼 수 있는 책이었다.
평소 장애인에 대한 편견이 없는 아이들과 달리
길거리를 걷다 우연히라도 장애인을 보게되면 나도모르게 다시한번 보게 된다.
그럴때면 아..이러면 안되는데 라고 생각은 하지만,
안타깝다는 생각이 들곤 한다.
무턱대고 불쌍하다 생각하는게 잘못됐다는건 안다.
하지만 나와 다른 모습에 그 사람들을 이해하지 못하고
당연히 그 사람들이 불행할거란 생각에 그런생각들을 하게 되는 듯 하다.
 
장애인과 함께사는 가족들이 힘들기만 할거라 생각하고있던
내 고정관념을 깨준 책이다.
책속의 엄마가 나였다면?...이라는 생각을 하면 답답함을 느끼기도 하지만..
아이가 살아있다는 것에 감사하며 살아가는 사람들을 보며,
내 삶에 투덜거리던 내 모습에 반성을 하게된다.
 
책의 마무리 그림엔 사람들의 말들이 모두 지워져있고, 함박웃음을 짓고있다.
세상의 모든 사람들이 장애에 대한 편견을 버리고..
다 같은 사람이라 인정하며 살게될 날을 표현하는게 아닐까? 싶다. 

 
 
 
- 서평은 출판사에서 제공된 책을 읽고 작성하였습니다 -  

[fa******]

양철북


2016.04.12


 


 
찬이가 가르쳐 준 것

글 허은미 /노준구 그림


찬이가 가르쳐 준 것


가족의 도움이 없이는 아무 것도 할 수 없는 뇌병변 질환을 앓고 있는 찬이와 찬이네 가족이 나온다.


의사소통도 어렵고 그냥 두면 몸이 굳어 엄마는 집에서 재활치료와 언어치료로 분주한 찬이네 가족의 일상이 담담하게 그려진다.


찬이를 호기심 대상 이상으로 보지 못하는 무지한 사람들의 말에도 환하게 웃으며 지금의 찬이의 모습으로도 충분하다고 말하는 엄마의 모습이 더욱 슬프게 느껴지는 건 왜일까?


“아주 작은 이레도 감사하는 법을 배웠어.”” 서두르지 않고 천천히 세상을 즐기는 법을 배웠지.”


“어려울 때 가족의 큰 힘도 알게 되었어”


우리는 찬이를 통해 일상의 소중함을 배우게 된다.


장애 아동의 몫은 온전히 가정의 책임일까?


찬이를 번쩍 들어야 하기 때문에 힘도 세지고, 외출도 쉽지 않고 혼자서는 할 수 없어 언제나 옆에 있어야 하는 찬이네 엄마는 슈퍼우먼 같다.


찬이뿐 아니라 큰 딸이 있지만 모든 에너지와 집중이 찬이에게 간다.


저렴한 비용으로 전문적인 의료 돌보미가 정기적으로 돌 볼 수 있어야 하지 않을까?


어릴 때 아파하는 아이를 보는 것 만으로도 힘든 일인데 평생을 찬이 옆에서 모든 걸 뒷바라지하는 일은 너무 고된 형벌처럼 보인다. 만약 경제적으로 매우 어려운 상태의 가족이라면 찬이를 직접 돌 볼 수 있을까?


감상


처음 큰 애를 가졌을 때도 노산이었지만 막내는 40대라 아기가 건강한지 늘 신경이 쓰였다.


아이들이 태어나면 얼굴, 손가락, 발가락 먼저 확인하며 작은 이상이 있는지 꼼꼼하게 확인한다.


처음엔 건강하게 태어난 아이에 대해 감사하다가 아이가 커갈수록 아이에 대한 욕심이 가득해지는데


[찬이가 가르쳐 준 것]이란 그림책을 읽다 보면 맨 처음 아이를 가졌을 때, 아이를 낳았을 때, 막 기르기 시작했을 때의 초심으로 돌아간다.


뇌병변 장애아를 둔 한 가족의 일상과 그들이 겪는 일을 담담하게 그려내고 있기에 더욱 가슴이 아팠다. 내가 가슴이 아팠던 것은 그 가족만이 온전히 짊어져야 할까?


이미 선진국 수준의 경제규모를 가진 나라에서 중증장애인을 키우고 돌보는 일을 온전히 가족에 부담하는 한국의 낙후한 현실이 보였기 때문이다.


찬이를 호기심 가득 바라보는 배려 없는 이웃. 그들이 나쁜 의도로 말 한 것은 아니지만 자신의 일이 아니기 때문에 무심코 찬이네 가족에게 내뱉는 말들은 찬이네를 더 힘들게 한다.주변에 장애아동을 볼 일도 거의 없고 중증 아동들은 주변에 있지도 않다.


그들은 다들 어디에 있는 걸까? 특수학교나 병원에 있기에 보통은 보이지 않는다.


우리 아이가 다니는 학교에도 전체 학우들 둥 단 2명만이 장애아동이다. 중증장애가 아니기 때문에 수업도 다른 활동도 할 수 있다. 찬이처럼 심각한 학우들은 일반 학교에서 볼 수 없다.


선천적 장애부터 후천적 장애까지 사람들은 생애 중에 장애를 가질 수 있다.


아이와 많은 이야기를 할 수 있는 책이다.

[kh*******]

아이들이 학교에서 굿네이버스 희망편지쓰기 대회에
관련한 책자를 받아와 함께 그동안 굿네이버스와 함께한 친구들의 영상을 보았답니다.
요즘 우리 아이들~ 행복하다는 것보단 불평불만이 가득한 나이죠~
오늘 아이들이 관람한 친구들의 영상은
8세 9세 우리 아이들에게도 충분한 감동을 전해주었을거라 생각합니다.
작은 아이는 눈물을 글썽이기도 하며 관람하더라구요. ^^
힘들게 생활하는 친구들의 모습을 보면서 우리 아이들 지금 얼마나 행복한지 느꼈을겁니다^^
첫째, 건강히 태어났다는 것에 감사하고
부모님과 함께 있다는것에 감사하고
잘 곳이 있고 끼니 거르지않고 잘 먹고 잘 입을 수 있는
아이들 스스로에게 감사한 마음을 가져보라고 했습니다. ^^
그리고 잠들기전 아이들과 만난 <찬이가 가르쳐 준 것>
주변을 둘러보면 우리가 모르는 참 많은 이웃들이 있습니다.
우리는 내 일이 아니기에 무관심하게 생활을 하며
저또한 참 많은 불만을 가지고 요즘 그렇게 살고 있었답니다.
아이들과 책을 읽으면서 우리 아이들이 밝게 웃고 떠들고
아픈곳 없이 건강하게 지내준 것들이
얼마나 행복한건지를 말이죠...
함께라는 것이 이렇게 감사한 일인지 미쳐 깨닫지 못하며 살고 있었어요.
혼자서는 아무것도 할 수 없는 뇌병변 장애인 찬이~
누나의 시선으로 풀어간 이 책은
초등 저학년인 우리 아이들이 스스로 읽고 느끼기에 아주 충분하네요.
함께 자고 눈뜨고 숨 쉬고 ....
찬이의 엄마는 그것만으로도 충분하다고 이야기합니다.
평범한 우리들에겐 그거 아주 평범한 일인데 말이죠~
주변에 몸이 불편한 이웃이나 친구가 있다면
먼저 손내밀어 함께 소통하는 따뜻한 가족이 되어 주고 싶었답니다.
우리 아이들~~~
자고나면 철 좀 들었을까요? ^^

[kk******]

책을 읽으면서 대한민국 사회에서 장애인 가정으로 살아가는 것이 얼마나 힘든지 느낄 수 있습니다.사회에서 장애인 아이를 바라보는 시선.그 시선들은 때로는 불편함으로 느껴질 수 밖에 없습니다.그들은 관심이라는 말로 간섭을 하고 있으며,불편한 시선으로 그들을 호기심으로 바라보는 경우도 있습니다. 

책에 나오는 찬이는 뇌병변 장애인입니다.기존에 내가 알고 있는 뇌병변 장애인은 혼자서 기본적인 것은 할 수 있는 반면,찬이는 혼자서 할 수 있는 것이 거의 없습니다.걸을수도 없으며,서지도 못하며,기본적인 물을 마시는 것조차 해결할 수가 없다는 것입니다.그럼으로서 찬이 엄마는 찬이의 행동 하나 하나에 신경 쓸 수 밖에 없으며 조심스러운 행동을 할 수 밖에 없습니다.

집에서 찬이의 모습은 대체로 자유로운 반면 밖에서 찬이의 모습은 자유롭지 못하다는 걸 알 수 있습니다.주위 사람들에게 따가운 시선의 눈길.그것은 찬이 엄마로서는 힘겨우면서 피곤할 수 밖에 없다는 것입니다..그것을 두살 터울 찬이의 누나는 알고 있습니다.물론 엄마가 눈물을 흘리는 이유 또한 찬이 때문이라는 걸 알깨닫게 됩니다.

여기서 찬이가 가르쳐 주는 것은 무엇일까요.
그건 찬이로 인하여 찬이 엄마는 힘이 세졌다는 것입니다.움직이지 못하는 찬이의 손과 발이 되어 주고 찬이와 병원에 갈때면 찬이를 들고 가야 하는 엄마의 모습.자연스럽게 힘이 세질 수 밖에 없는 것입니다.찬이 엄마는 찬이로 인하여 작은 일에 감사하는 법을 배웠다고 말하고 있습니다.여기서 감사함이란 세사람이 건강하게 잘 지내고 있다는 것,같이 말하고 움직일 수 있다는 것,일상생활에서 작은 변화들이 모두 감사함 그자체라는 걸 알 수 있습니다.

찬이로 인하여 배우는 것이 또하나 있는데, 그건 천전히 세상을 즐기는 것입니다.찬이와 함께 다니면서 느리게 사는 것이 일상이 되어 버렸다는 걸 알 수 있으며,그것은 속도를 중요시 하는 여느 가정과는 다른 느리게 사는 삶 그 자체인 것입니다.그럼으로서 세상을 살면서 놓치고 있는 것들을 알 수 있으며,그것을 즐길 수 있는 것입니다.

책을 읽으면서 느끼는 것은 우리 사회에서 장애인을 위한 배려가 많이 필요하다는 것입니다.우리 스스로 장애인에 대하여 배려를 한다면 찬이 엄마는 당당할 수 있으며,미안하다고 하는 일도 줄어들 것입니다.물론 눈물 짓는 일도 사라질 것입니다.