우는 나와 우는 우는

장애와 사랑, 실패와 후회에 관한 끝말잇기

하은빈 저자(글)

동녘 · 2025년 03월 05일

책 소개

장애를 가진 연인을 만나 사랑하고 헤어졌던 시간과 삶에 새겨진 요철
끝 모르고 이어지는, 자책과 화해로 이루어진 끝말잇기와 돌림노래

장애문화예술연구소 ‘짓’에서 활동했고 일라이 클레어의 《눈부시게 불완전한》을 우리말로 번역한 하은빈 작가의 첫 책이자, 장애를 가진 연인과 함께하다 헤어진 후 장애 담론의 언저리를 서성이게 된 개인적 경험이 담긴 책이다. 또한 장애를 가진 몸, 복잡다단하고 맥락이 뒤엉킨 곤란을 겪는 몸과 함께하는 삶으로 독자를 데려가고, 우리가 아직 가닿지 못한 새로운 돌봄과 삶이 있는 가능성의 세계를 상상하게 만들 이야기이기도 하다.
저자 ‘은빈’과 ‘우’는 대학 시절 만난 평범한 연인이다. 하지만 우가 근육병을 가진 장애인이고, 은빈이 비장애인이라는 사실 때문에 그들의 관계는 세상으로부터 왜곡되고 의심받고 오독되며 방해받는다. 은빈은 전동휠체어를 탄 애인과 함께 갈 수 없는 계단들을 마주하고, ‘배리어프리’한 학교 기숙사에서 우의 가족들과 동거를 시작하고, 우의 근육병이 진행되는 것을 지켜보며 세브란스병원을 오가고, 함께 일본을 여행하다 전동휠체어가 방전돼 곤경에 빠지고, 여의도 콘래드 호텔에서 함께 ‘호캉스’를 즐기고, 근육병을 가진 다른 친구의 장례식에 참석하고, 가족과 연락을 끊고, 공연예술을 업으로 삼고, 장애인-비장애인 커플로서 다큐멘터리에 출연한다. 그러던 어느 날 은빈은 오 년간의 긴 연애를 끝내고 우와 헤어진다.
우와의 긴 연애를 끝내고 은빈은 오랜 시간 동안 헤어짐을 돌아보며 자책하고 후회한다. 자신이 정말 우와 있으며 힘들었던 것인지, 왜 그렇게 갑작스럽게 이별을 결정하게 되었는지, 이 사랑이 어디서 시작되었고 어떤 모양으로 구부러졌고 어떻게 상했으며 어디서 끝났는지를 아주 오랫동안 되짚는다. “후회야말로 가장 진실된 것”이라는 믿음으로, 단순하게 설명하기 어려운 엉킨 실타래 같은 이별의 맥락을 고민하고, 무엇이 이 사랑을 끝장나게 만들었는지를 되돌아본다.

작가정보

저자(글) 하은빈

목포에서 태어나고 자랐다. 글을 쓰고 공연을 한다. 일라이 클레어의 《눈부시게 불완전한》을 우리말로 옮겼다. 불구의 몸, 상한 마음, 잘못한 사람에게 관심이 있다. 가까운 이들의 어수선한 사랑과 돌연한 용기에 기대어 여기까지 왔다.

목차

• 프롤로그: 괄호도 말줄임표도 없이
  1장 정말인 순간들
  * 우는 나와 우는 우는
  2장 몸이라는 이름의 집
  * 종말의 연인
  3장 그 근본적인 불능에 관하여
  * 동이를 부탁해
  4장 가을겨울봄여름
  * 제자리, 제 자리
  5장 연인들은 바닥없는 호수에서 헤엄친다
  * 잠수부 애인
  * 포옹
  6장 그 이야기의 배반자가 될 줄 모르고
  * 고쳐 쓴 일기
  7장 끝말잇기
  * 우에게
  에필로그: 우의 삶과 나의 삶은

책 속으로

우에 관해 적는 것은 태양을 올려다보는 일처럼 어렵다. 우와 보낸 시간은 뜨거운 볕처럼 내 안의 모든 것을 평등하게 비춰주고 있다. 내 안에서 나고 자란 것들은 모조리 그 빛을 쬐었다. 오 년이 지났는데도 그 빛은 여전히 뜨겁고 눈부셔서 당최 제대로 쳐다볼 수가 없다. (17쪽)

세상이 우를 가지고 인질극을 하는 것 같다고 생각했다. 장애인 애인을 가지고 싶으면 장애인 애인 말고 다른 건 가져서는 안 된다고 말하는 것 같았다. 나는 장애인 애인을 가졌으면서 다른 것도 가지고 싶었다. 욕심이었을까? 욕심이라고 생각할수록 더욱 그렇게 하고 싶어졌다. (29쪽)

우와 나는 어디에서나 눈에 띄는 연인, 많은 관심과 주목을 받는 연인이었다. 인기 비결을 꼽자면 단연 우의 크고 묵직한 전동휠체어 때문이었다. 우는 앉아 있고 나는 서 있다. 우는 휠체어를 타고 나는 걷는다. 우는 장애인이고 나는 비장애인이다. 이 조합이 빚는 많은 경우의 수가 크고 작은 사건이 되어 파도처럼 밀려왔다. 그중 어떤 것들은 예상 범위에 그럭저럭 속해 있기도 하고 일부는 지나친 기우로 밝혀졌지만 어떤 것들은 큰 몸집으로 덮쳐와 우와 나의 마음을 무너뜨렸다. (33-34쪽)

졸업하면 더 이상 가족생활동에서 살 수 없었기 때문에 우는 계속해서 휴학을 하며 졸업을 유예하고 있었다. 언젠가는 가족생활동을 떠나 우의 집을 찾아야 했다. 나는 자기 전에 누워 부동산 앱을 뒤지곤 했다. 깔끔하고 높고 쾌적하고 환하고 비싼 집들. 낡고 넓고 촌스럽고 친숙하고 오래되고 싼 집들. 언젠가는 세상의 그 많고 많은 집들 중에서 우와 둘이 지낼 집을 찾고 싶었지만, 핸드폰 화면 속의 그 어떤 집에도 도무지 들어갈 수 있을 것 같지가 않았다. 그 많은 장애인은 도대체 다 어디에 살고 있는지 알 수 없었다. (56쪽)

우리가 가장 운이 좋은 경우에 속했다는 것을 다행으로 여겨야 하는지 불행으로 여겨야 하는지 모르겠다. 특권을 의식하기엔 우리의 일상은 여전히 근본적인 단계에서부터 험난했기 때문이다. 우리는 대개의 사람들이 누릴 수는 없는 희소한 지적·문화적 자원을 비교적 풍족하게 향유했다. 동시에 우리는 대개의 사람들이 너무나도 당연하게 여기는 가장 기본적인 것들, 이를테면 안전과 이동, 배변 따위의 문제와 내내 씨름했다. 우리는 때로 우리가 분수에 비해 지나치게 고상하다고 생각했다. 우리가 교육받았고 지성을 갖추었다는 사실, 교양 있는 언어를 구사한다는 사실은 자랑스럽다기보다 종종 부끄러웠다. (90쪽)

병원의 그런 조처들이 우의 몸이 지금껏 기능하도록 관리했다는 것을, 그의 죽음을 늦추는 데 큰 도움이 되었다는 것을 안다. 척추측만증 수술이나 호흡기 처방은 분명 우의 수명을 길게 잡아늘였다. 그러나 그 치료가 동반하는 작지 않은 부작용으로, 우의 삶은 꼭 연장된 만큼 얇고 가늘어졌다. 병원은 우의 삶을 획기적으로 늘려주었지만, 더 나은 방향으로 데려가는 데는 종종 무지하거나 무능했을 뿐만 아니라 때로는 그의 삶을 외려 더 괴롭고 성가신 것으로 만들었다. 그러나 병원이 아니라면 대체 도대체 어디에 의탁할 수 있단 말인가? (104-105쪽)

누군가 소중한 어떤 일을 잊었다고 한다면 나는 그 사람에게 그건 당신이 고통을 감당하느라 그런 것이라고 말해줄 것이다. 그가 무어라고 하건 간에 그 말을 억지로 그의 손에 쥐어주고 그러쥔 주먹을 풀지 못하게 감싸쥘 것이다. 그러나 내가 우와의 시간을 잊은 것에 대해서는 그렇게 말하기가 어렵다. 나는 내가 고통으로부터 달아나기 위해 손에 잡히는 기억마다 불사른 것을 또렷이 알고 있다. 그러는 동안 우와 함께한 가장 좋았던 기억들부터 하나둘 나를 떠나갔다. (180쪽)

모르지 않았다. 점점 더 기묘하게 고립되리라는 것을. 나를 가로막는 돌부리들이 무엇인지 제대로 바라보거나 설명할 수조차 없으리라는 것을. 내 손으로 내 팔자를 꼬고 있다는 것을. 세상 천지에 오로지 둘뿐인 것이 지겹도록 외로워서 자꾸만 기척을 내려 들 것이었다. 앞으로도 거듭해서 패배할 이야기, 가장 원하지 않는 바로 그 방식으로 오독될 이야기를 반복할 예정이었다. 다 알면서도 다른 방법이 없었다. 아무도 대신 해주지 않는 이야기를 해야만 했다. 그러지 않으면 살아갈 수가 없었다. 누구도 우리 대신 살아주지 않는 삶을 어떻게든 계속해서 살아야 했다. (185쪽)

어느 날 술을 마시다가 불쑥 말했다. 우랑 헤어지고…… 솔직히 저 팔자 폈거든요! 그리고는 팔자 핀 사람치고는 너무 서럽게 울고 만다. 생활이 쾌적해져서 싫었다. 버스도 탈 수 있고 계단으로도 다닐 수 있고 가고 싶은 곳에도 갈 수 있어서 싫었다. 더 넓은 집에 사는 것이, 하고 싶은 걸 할 수 있게 된 것이 부끄러웠다. 우를 떠나서 누리는 모든 자유와 권리가 수치스러웠다. 내가 나로 살고 있다는 건 기쁜 일이 아니라 파렴치한 일이었다. (214쪽)

내가 품는 최소한의 바람들이 도저히 가능하지 않은 꿈이라고 생각했었다. 이제 와 돌아보니 딱히 그렇지도 않다. 내가 바란 것은 그렇게까지 크거나 허황되지도 않았고, 못 할 일도 안 될 일도 아니었다. 하려고 했으면 해냈을 것임을 지금은 안다. 원하는 삶을 살 수도 있었을 것임을 그때도 알았더라면 다른 선택을 했을지도 모르겠다. 하지만 그때는 몰랐다. 우와 나는 지금보다 어렸고, 경험이 없었고, 궁핍했고, 다른 이들의 호의와 도움에 의존해 살고 있었다. 뭐가 되도록 추진하고 시도하고 밀어붙여보는 것보다 뭐가 잘 안 되는 것을 참고 적응하고 견디는 것에 훨씬 더 익숙했다. 우리에게 발달한 마음은 야망이 아니라 염치였다는 것이, 이제 보니 그중 어떤 소망들은 엄두를 내볼 만큼 조그만 것들이었다는 사실이 허망하다. (216쪽)

우리는 그때 정말로 죽어가고 있었을까? 그것은 정녕 제대로 된 삶이 아니었을까? 지금은 그렇게 생각하지 않는다. 살아간다는 것은 그저 살아간다는 것이다. 갈수록 가난해진다고 해도, 평생 이동에 큰 제약이 있다고 해도, 그 어떤 지대에까지 내몰린다 해도 삶은 삶이었을 테다. 그 어떤 몸으로도 우가 우였을 것처럼. (231쪽)

모든 게 자기 잘못이라고 매일 가슴을 치느라 가슴팍에 푸른 멍을 가지고 살아가는 사람들, 그러나 사실은 그럴 능력도 깜냥도 가져본 적 없었던 사람들, 그리로 가면 길이 없다는 것을 알면서도 계속해서 더 나쁜 쪽으로만 자신을 데려갈 수밖에 없었던 기진하고 체념한 사람들의 편에 서기 위해, 이 압도적인 부채감과 의심 속에서도 내가 어떤 문장들을 덧대야만 한다는 책임감을 느낀다. 그러므로 이렇게 이어 적어둔다. 그런 애였어서 그런 사랑을 지속할 수 있었다. 그런 애였어서 자기의 어려운 사랑을 얼마간이나마 할 수 있었다. 그 애조차도 자기 자신의 편이 아니었지만 그 애의 사랑만은 그 애를 이해해주었다. 그 애의 사랑이 그 애를 살려주었다. (237쪽)

출판사 서평

“우와 함께하는 삶은 분명 어려운 데가 있었다.
이 문장을 쓰기까지 십 년이 걸렸다.”

수많은 제약을 가진 몸과 함께하기 위해 분투했던 시간과 공간,
계속 살아가기 위해 체득해야 했던 체념과 자조와 농담의 기술

“내가 계속 우의 곁에 있었던 것은 내가 유별히 착하거나 우가 극진히 잘해주거나 우리의 다른 무엇이 특별해서가 아니라 우와 있는 것이 웃겼기 때문”이라고 저자 은빈은 회상한다. 대학교 연극 동아리에서 시작된 두 사람의 첫 만남은 여느 연인들과 마찬가지로 귀엽고 풋풋했다. 하지만 우와 함께하며 은빈은 장애를 가진 몸과 살아간다는 것은 끊임없이 시간과 공간의 제약을 받으며 분투해야 하는 일이라는 사실을 깨닫는다. 전동휠체어를 타고 들어갈 수 있는 장소가 드물어 데이트는커녕 밥도 마음대로 먹지 못했고, 집 밖에서는 화장실도 제대로 갈 수가 없었다. 자립생활을 할 수 있는 집이 없어 졸업을 유예하며 학교 기숙사에서 우의 가족들과 함께 살아야 했다. 좋은 대학을 다녔지만 교환학생이나 해외여행을 가는 일은 요원했고, 공기업에 합격하고도 연수를 받으러 고속버스에 타지 못했다. 비장애인에게는 평범하고 손쉬운 일도 장애인에게는 매번 싸우고 애쓰고 타협하고 포기해야 하는 일이었다. 은빈이 우와 함께하며 겪은 일화들은 장애를 가진 몸이 일상 속에서 불쑥 마주하는 차별과 배제를, 구체적인 미래를 예상하거나 계획할 수 없는 임시방편의 삶을 현실적으로 보여준다. 또한 저자는 연인이 받은 치료와 수술이 끼친 부작용을 지켜보며 장애를 가진 몸의 건강과 기능을 위한다는 명목 아래 가해지는 의료와 치료의 한계점도 짚는다.
“포기는 우리가 불가해한 일상을 살아가는 가장 유용한 방식이었고, 체념은 우리가 살아남기 위해 가장 먼저 익혀야 했던 기술이었다”고 은빈은 돌이킨다. 하지만 우를 사랑하게 된 이유가 바로 거기에 있었다. 우는 척박한 일상을 살아내기 위해 나쁜 일을 빠르게 잊어버리는 법을 익혔으며, 모든 것에서 농담을 발명해냈다. 은빈은 바로 그런 우의 모습이 늘 자신을 살려냈으며, 그 삶의 기술을 무척이나 배우고 싶었다고 회상한다.

나 자신으로 살기 위해 가장 소중한 것을 버려야 했다면,
정확히 어디서부터 돌이키고 후회해야 하는 것일까?

하지만 주변의 친구들이 점차 안정적인 생활을 꾸려갈수록, 우와 함께하는 미래가 불투명해질수록 은빈은 무력과 비관을 느낀다. 주변의 근육병을 가진 친구와 지인이 사고로 의식불명에 빠지거나 죽는 일들을 마주하며 두려움을 느끼기도 한다. 은빈은 우가 자립생활을 할 수 있는 한 칸의 공간을, 삶의 다른 가능성을 상상하거나 도모할 수 있는 약간의 시간을 바랐지만 당시에는 그 무엇도 이루어질 것 같지 않았다. 막대한 시간과 노력을 필요로 하는 공연예술인으로서 살기를 바라게 되면서, 우와 함께 출연한 다큐멘터리가 그들이 원치 않았던 방식으로 재현되면서 둘의 관계는 삐걱거린다. 그리고 은빈은 어느 날 돌연 갑작스러운 이별을 택한다.
장애를 가진 연인과 살아가는 일은 분명 어려운 일이었고 헌신을 요구했다. 또한 주변인들이 점점 더 미래로 나아가는 동안 우와 은빈은 이동이나 배변, 거주와 생존 등의 기본적인 문제를 두고 차별적인 세상과 불투명한 미래 앞에서 씨름해야만 했다. 그러나 은빈은 여전히 우와 함께한 시간이 자신이 가져본 것 중 가장 좋은 것이며, 우가 지닌 연약하고 우스운 면모를 가장 사랑했다고 느낀다. 그리고 자신이 우를 떠나기 위해 자기의 본질적이고 소중한 무언가를 내다버렸다고 믿는다. 이 모순 속을 오가며, 은빈은 왜 그런 일이 벌어졌고 어떻게 하면 그러지 않을 수 있었을지 오랫동안 고민하며 방황한다.

누군가를 남겨두고 떠난 후 영원히 뒤를 돌아보며
삶을 ‘삶’이라고 규정했던 울타리들을 철회하고 확장하기까지
‘불완전한’ 몸과 함께 살아가는 새로운 가능성을 상상하다

은빈은 우와 함께했던 긴 시간을 되짚으며, “실패할 기회가 좀 더 있었더라면 좋았겠다”고 회상한다. “고통보다 즐거움을, 당위보다 사랑을 환기할 수 있었다면 좋았겠다”고 말한다. 긴 시간이 지나고 돌아보니 과거의 자신이 우와 함께하기 위해 바랐던 것들이 허황되거나 불가능한 일도 아니었으며, 우의 몸과 생활이 어떤 환경과 지대에 도착했더라도 그 삶은 온전한 삶이었을 것이라는 사실을 깨닫는다. 정확히 자책하고 싶어서, 자신과 화해하고 싶어서, 이 사랑의 끝을 이해하고 살아가기 위해서 글을 쓰기 시작했다. 이 이야기는 가장 평범하고 순진무구한 사랑과 장애를 둘러싼 차별적인 현실 사이를 오가며 미래를 상상해보려 애썼던 연애담이자, 누군가를 남겨두고 떠나며 영원히 뒤를 돌아보고 마는 오르페우스의 실패담이다.
장애를 바라보는 사회와 의료 체계의 치유와 회복 이데올로기를 다룬, 일라이 클레어의 《눈부시게 불완전한》을 번역하기도 한 저자 하은빈은 우와 함께한 시간과 경험으로 장애를 둘러싼 담론의 언저리를 줄곧 서성이고 있다. 사랑이 과거의 자신을 세상의 저변으로 떠다밀었다고 말하면서도, 바로 그 사랑이 자신을 살려주었다고 저자는 고백한다. 이 책은 개인적인 경험이 담긴 에세이의 형식을 띠고 있지만, 장애와 질병을 포함해 빈곤이나 퀴어 등 소수자성을 지닌 몸과 관계 맺고 살아가기 위한 이야기로 읽히기도 한다. ‘불완전한’ 몸으로 곤란 없이 살아가고 관계 맺기에는 여전히 필연적 실패가 산재해 있는 세상에서, 이 이야기는 우리를 가보지 못한 돌봄과 포용이 있는 가능성의 세계로 데려가고 새로운 미래를 상상할 수 있게 할 것이다.

기본정보

ISBN	9788972971542
발행(출시)일자	2025년 03월 05일
쪽수	244쪽
크기	131 * 200 * 21 mm / 452 g
총권수	1권

Klover 리뷰 (7)

[pa******]

글을 쓰면서 자신의 가장 여린 부분을 과감하게 드러내고 상처를 봉합하는 모습이 인상적이었다. 아름다운 문장들사이에 장애를 대하는 우리 사회의 현실이 선득하게 드러난다. 작가도 우도 모두 마음이 편해지기를 바라면서 책을 읽었다.

[mi******]

은빈의 글은 아름답고도 슬프다 슬프고도 아름답다 어쩌면 둘은 같은 말인가?