어머니와의 20년 소풍
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- 숨도 쉬기 힘든 가족의 곁에서 더 나은 세상과 위로를 간구하며 견딘 20년
- 고통에 지치고 삶의 의미를 상실한 이들을 위한 휴먼 에세이
- 2024 경기도 우수출판물 제작지원 선정작
2024 경기도 우수출판물 제작지원 선정
작가정보
대학 졸업 무렵 동대문 광장시장에서 일하던 어머니가 뇌출혈로 쓰러져 식물인간 상태가 되었다. 1997년 11월부터 2017년 10월까지 20년간 의식 없는 어머니를 책임지고 돌보며 여러 회사에서 책을 기획·편집했다. 낫기 힘든 뇌질환 환자와 그 가족을 위한 상담과 장기 간병 지원 아이디어로 2017년 소셜벤처 아이디어 경연대회에서 최우수상을 받은 후 〈실버임팩트〉라는 소셜벤처를 창업했다. 치매와 뇌질환 가족을 돕기 위해 ‘치매 가족 치유콘서트’와 팟캐스트 〈시름싫음〉을 기획·진행했다. 2000년부터 비전웍스벤처스에서 창업 교육과 스타트업 육성 멘토로 활동하고 있다. 2023년부터 〈디멘시아뉴스〉 편집국장으로 일하며 치매와 뇌질환에 관한 유익한 정보 제공을 목적으로 국가 정책과 제도, 의료·제약 및 관련 산업 동향, 돌봄 현실과 미래, 노년 건강과 삶의 행복 등에 관한 기사를 쓰고 있다. 저서로 《어머니는 소풍 중》(김영사)가 있다.
목차
- 추천의 글
시작하는 글
1부 하늘이 무너지는 심경
돌아가신 어머니가 백수 아들에게 주신 뜻밖의 선물
2004년, 그해 여름
하늘이 무너지는 고통
골든타임이 무너지는 과정을 겪다
왜why에서 어떻게how to로
어머니가 된 아들의 삶
재가 케어 시절 나의 하루
천국대학 사랑학과
바느질과 파란 구두
첫 번째 가족사진
2부 어머니와의 추억
입시를 치를 때의 기억
군 복무를 지날 때의 기억
엄마와의 일상, 그리운 추억들
의식을 잃은 어머니 곁에서 선명해지는 정(情)
어머니와 속옷
재가 케어로 청춘을 보낸 뒤 사회적 돌봄의 길로
괜찮지 않아도 괜찮다
돈 문제의 그늘에서 결핍은 아름다웠다
위대한 가설, 믿음으로 살면 살아진다
가난 속에서 다른 사람의 가난을 생각하다
풍요롭지 않아도 풍성한 삶
8년 만에
두 번째 가족사진
마디와 매듭
3부 우리 모자의 손
어머니 결핵 세 번째 재발한 날
소극적일 수도 적극적일 수도 없는, 오랜 병간호
우리 모자의 손
돈보다 사랑이 많이 들었는데요
메르스 사태의 고통
4부 사랑하며 살기
최악의 시간에 최선의 희망을 얻기도 한 20년
18년째 어느 날, 가장으로서 아들로서
병간호, 가치 있는 순간의 연속
장기 연명치료에서 일어나는 숱한 갈등
세상에서 가장 행복한 엄마
5부 20년 간호의 끝, 새로운 시작
어머니 간호의 마지막 4개월, 어느 날
어머니 소천하신 날
어머니 빈소에서 만난 부활
하늘 소망의 관점과 은혜
휴대폰 명의를 변경하다
어머니 간호가 세상을 바꾸는 특별한 생각이 되다
마치는 글
추천사
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어느 순간부터 그를 볼 때마다 ‘상처 입은 치유자’란 표현이 떠오른다. 상처의 흔적은 또한 치유의 흔적이기에 그의 상처 자국은 누군가의 상처를 위로하며 싸매는 백신이 된다. 이 책은 거친 세상 한복판에서 외로움과 고통의 한계를 끌어안고 신음하는 이들을 향한 따듯한 백신이 될 것이다.
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이 책은 단순히 간호에 관한 이야기가 아니다. 사랑에 관한 이야기다. 20년 동안 식물 상태에 머물러 계신 어머니를 돌보면서 겪은 어려움과 고통, 기쁨을 통해 사랑의 가치를 깨닫게 되는 과정은 현실적이면서도 따뜻하고 감동적이다. 이 책을 읽으면서 느끼는 감동과 사랑의 온기를 함께 나눌 수 있기를 바란다.
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삶의 어려운 무게를 이겨내며 살아가던 그가 가족의 만성적인 질병의 고통을 견디며 하루하루 보내는 분들을 위한 일을 하게 되었습니다. 황교진 편집국장님의 앞길을 응원하며 이 책의 출간을 축하드립니다.
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살아 숨 쉬는 것이 얼마나 감사한 일인지, 사랑할 수 있는 시간이 얼마나 기적 같은 순간인지, 어떤 상황이든 관계 맺을 수 있는 누군가가 존재한다는 것이 얼마나 놀라운 선물인지 생각해 보게 됩니다. 이 귀한 글이 많은 분께 닿았으면 좋겠습니다.
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어머니를 보살피기 위해 끝까지 성심으로 행한 아들로 인하여 저는 삶에 새 힘을 얻고, 어려움을 이겨낼 지혜와 용기도 새로이 얻습니다. 여러분께 이 책을 기꺼이 추천할 수 있어 행복합니다.
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지난 20년간 오빠는 사랑학과 학부를 잘 졸업하고 ‘오래 참음’을 전공으로 석박사 학위를 받고, 타인인 이웃의 이야기를 묵묵히 들어주며, 넉넉히 세우는 일들을 하고 있습니다. 사랑이 무엇인지 인내가 무엇인지 궁금해하는 분들께, 오빠의 지난 시간을 보아온 증인으로서 이 책을 기쁜 마음으로 추천합니다.
책 속으로
지금도 비슷한 아픔을 겪는 이들을 위로하고, 숨만 쉬며 생존하는 환자를 곁에 둔 이들에게 내가 사막에서 그려간 지도와 나침반을 전하고자 한다. 고통에 지친 사람들, 실의에 젖은 사람들, 삶의 의미를 상실하고 방황하며 고민하는 많은 분께 우리 모자의 이야기가 작은 온기와 위안이 될 수 있기를 기원한다.
‘시작하는 글’ 중에
마을금고에서 광장시장을 다시 빠져나오며 종로5가역까지 걷는 그 시장길에서 원단 냄새, 사람 냄새, 추억 속 엄마 냄새가 섞여 코로 들어왔다. 이제 다시 여기 올 일이 있을까? 코가 시큰해졌다. 이런 복잡하고 여가 없는 시장에서와 달리 천국에서 편하게 계실 엄마를 생각하며 마음을 다잡았다. 어머니는 돌아가신 뒤에도 내게 선물을 남기셨다. 병간호의 추억, 이별을 준비한 시간 20년과 그날 받은 두둑한 용돈까지.
‘돌아가신 어머니가 백수 아들에게 주신 뜻밖의 선물’ 중에
그 숨 막히는 고통 중에 깨달은 것이 ‘앞으로 더는 왜 라는 질문을 하지 말자!’였다.
‘왜’ 내 어머니에게 이런 일이 생겼을까?
‘왜’ 우리 집은 돈이 없을까?
‘왜’ 나는 의대생이 아닐까?
‘왜’ 상황은 조금도 나아지지 않고 절망의 연속일까?
이런 ‘왜’는 내 마음을 중병에 들게 하고, 어머니의 유일한 아들로서 고통을 짊어지고 나아갈 힘을 소멸시켰다. 나는 정신 차리고 앞으로 부딪힐 일들을 해결하는 데 전혀 도움이 되지 않는 ‘왜’의 질문들을 버리기로 했다. ‘어떻게’ 하면 이 고통을 감당할 수 있을지 솔루션만 찾기로 했다
‘왜(why)에서 어떻게(how to)로’ 중에
어느덧 소셜벤처 선배 창업가가 되어 후배 창업가들을 교육하는 역할을 맡았다. 정신적으로 몹시 힘든 시기를 견디고 살아왔기에 후배 창업가들의 멘탈을 위로하고 격려하는 교육에 집중하면서 기쁨을 누렸다. 힘든 마음을 공감하는 데서 좋은 아이디어가 나오고 멘토링의 깊이가 완성되기 때문이다. 오랜 세월 어머니를 간호하면서 힘든 처지인 사람을 공감하고 이해하는 훈련이 자연스럽게 되었다. 2023년 말부터 디멘시아뉴스의 편집국장으로 일하면서 치매에 관한 정확한 정보, 치유와 돌봄 현실, 시니어의 삶과 행복에 관한 기사를 쓰고 있다. 딱 내게 맞는 일을 찾은 것이다.
‘어머니 간호가 세상을 바꾸는 특별한 생각이 되다’ 중에
내게 글을 쓰게 해주시고, 돌봄을 알려 주셨고, 사람을 사랑하고 공감하는 마음을 주신 엄마, 그립고 감사하다. 청춘으로 돌아가서 젊음을 누리고 싶다는 사람이 많지만, 나는 청년으로 돌아가고 싶지 않다. 삶의 여정은 즐거움보다 훨씬 많은 고통이 가득하다. 그 많은 고통을 감내하며 답 없이 걸어가야 한다. 다시 청춘으로 돌아가서 살고 싶은 마음보다 이 땅에서의 내 삶의 시간이 끝나고 만나게 될 어머니가 그립다.
‘마치는 글’ 중에
출판사 서평
“삶의 여정은 즐거움보다 훨씬 많은 고통이 가득하다. 감내하며 답 없이 걸어가야 한다”
식물인간 상태의 어머니를 8년간 간병한 아들의 일상을 담은 《어머니는 소풍 중》으로 우리 사회에 온기를 전한 황교진 작가가 20년 만에 《어머니와의 20년 소풍》(디멘시아북스)을 출간했다.
청년기에 연애도 직장도 모두 내려놓고 영케어러(Young Carer)로 살며 어머니를 돌본 에세이로 많은 독자의 사랑과 응원을 받은 황 작가는 집에서 8년간 의식이 없는 중환자 어머니를 간호한 이야기를 확장해 20년 동안 낫지 않고 조금씩 병세가 악화되던 어머니의 마지막 시기까지 온 힘을 쏟아 돌본 전체 기록을 이번 책에 담았다.
병원에서 가망이 없다고 선고한 어머니를 집으로 모시고 와서 대학원을 휴학하고 병간호에 몰두한 황 작가는 첫 책을 낸 후 직장을 얻고 결혼해 두 아이를 양육하면서 계속 어머니를 돌봐왔다. 요양병원을 여러 군데 옮기고 병원에서 결핵에 걸린 어머니를 책임지고 돌보는 고통의 연속에 한순간도 포기하거나 물러서지 않고 어머니의 생명을 보존하는 데 힘을 쏟았다.
《어머니와의 20년 소풍》은 한국의 의료 시스템에서 식물인간이라는 중환자 가족이 생겼을 때 얼마나 고통스러운 현실에 직면하는지 그 일상이 소상히 기록돼 있고, 한 줌 희망의 빛도 보이지 않는 시간을 견딘 저자의 인내와 수고가 오롯이 담겨 있다. 병과 싸우는 가족의 이야기가 아니라 절망을 견디는 이야기, 벼랑 끝 현실을 감당하는 실제 삶이 녹아 있어 고통에 지친 현대인을 공감하고 위로하는 따듯한 메시지가 가득하다.
황 작가는 2017년 가을, 20년 간병 끝에 어머니를 하늘로 보낸 후, 자기 삶의 경험과 접목해 뇌 질환 환자 가족을 돕는 사업계획으로 ‘소셜벤처 아이디어 경연대회’에서 최우수상을 받기도 했다. 이후 장기 환자의 가족을 돌보는 소셜벤처를 창업해 활동하다가 2023년부터 치매 전문 매체인 〈디멘시아뉴스〉 편집국장으로 일하며 돌봄 현실과 미래, 노년 건강과 삶의 행복 등에 관한 기사를 쓰고 있다.
초고령사회 진입으로 돌봄 위기에 처한 가정이 사회문제로 주목받고 있다. 뇌 질환으로 고통받는 가정이 급증하면서 간병 문제로 가족이 해체되고 개인화하는 사회 분위기에 이 책이 전하는 메시지에 관심이 집중된다. 《어머니와의 20년 소풍》은 ‘2024년 경기도 우수출판물 제작지원’ 사업에 선정된 책이다.
기본정보
ISBN | 9791198576996 |
---|---|
발행(출시)일자 | 2024년 08월 20일 |
쪽수 | 316쪽 |
크기 |
140 * 211
* 20
mm
/ 519 g
|
총권수 | 1권 |
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주로 책에서 언급되는 내용의 경우 직접적으로 해보거나 비슷한 경험이 있는 분들이라면 얼마나 어렵고 무거운 길인지, 이에 대해 확실히 알겠지만 상대적으로 잘 모르는 분들이라면 현실적으로 저런 형동이나 행위가 가능할까 라는 의문부터 들 것이다. 하지만 이게 우리가 살아가는 현실의 삶일 것이며 특히 내 가족이나 절대적 대상으로 볼 수 있는 어머니나 아버지 등과 관계된 경우라면 모든 이들이 비슷한 선택을 통해 현실의 삶을 살아가며 그 안에서 또 다른 삶의 의미를 찾거나 자신의 감정이나 심리, 마음 상태에 대해 주목하며 판단해 보게 될 것이다.
이 책도 이런 케어를 비롯한 간병과 간호에 대해서도 솔직하게 고백하면서도 환자를 돌보는 행위, 그 이상의 가치가 무엇이며 함께 한다는 의미, 그리고 사랑하며 살기나 무조건적인 희생과 헌신을 통해 얻게 되는 삶에 대한 깨달음이나 행복의 감정이나 마음 등이 무엇인지도 함께 접하며 비교해 볼 수 있어서 일상적인 의미에서나 현실적인 부분에 있어서도 확실히 체감되는 요소가 많은 책일 것이다. 물론 저자의 주관적인 의미나 경험담이 돋보이는 에세이북으로도 볼 수 있지만 그만큼 현실 가능한 형태의 이야기를 통해 구성, 소개되고 있다는 점에서도 우리 모두가 주목하며 배울 만한 요건의 책일 것이다.
<어머니와의 20년 소풍> 책이 주는 느낌과 감정은 다 다르겠지만 누군가에게는 삶에 대한 치유와 회복, 용기의 시간을 제공할 것이며 또 다른 이들에게는 놓고 싶거나 포기하고 싶었던 부분에 대해서도 다시 한 번 버티며 살아가게 하는 의미에 대해 체감하게 한다는 점에서도 이 책은 그런 의미에 대해 현실적으로 잘 표현한 책이라는 점도 느끼게 될 것이다. 전반적인 분위기가 무겁게 느껴지는 에세이북이지만 확실히 배우거나 공감할 만한 요소가 많은 책이라는 점에서도 추천하고 싶고, 너무 당연해서 잊고 있었던 가족애에 대해서도 현실적으로 체감할 수 있는 책이라 더 많은 분들이 접하며 활용해 봤으면 하는 책이다. 함께 접하며 활용해 보자.
이런 "왜" 는 내 마음을 중병에 들게 하고, 어머니의 유일한 아들로서 고통을 짊어지고 나아갈 힘을 소멸시켰다.
<어머니와의 20년 소풍> P53중에서
제대로 간병할 수 있는 인력도 없을뿐더러 중환자를 돌볼 수 있는 간병인의 매칭 문제와 간병비 문제 해결을 위한 사회적 대책이 절실하다.
<어머니와의 20년 소풍> P59중에서
경험을 통해 느끼는 바를 창업으로 이어 이후 고통받은 중환자와 가족들에게 힘이 되어 주는 일로 이어져가는 모습을 볼 수 있었습니다.
거저 받았어도 더 좋은 것을 남에게 주기란 쉽지 않다. 그러나 가난한 중에 다른 사람의 가난을 생각하는 것은 축복이다. 많이 받아서 나누는 것보다 적은 것 중에 내게 온 기회를 온전히
나누는 사람, 그리고 내가 가지고 있는 것에 자족하는 사람이 진정한 부자다. 원하는 것이 많은 부자보다 더
이상 원하는 것이 없는 빈자가 더 행복한 법이다
<어머니와의 20년 소풍>P117중에서
이 책은 단순히 쓰러진 어머니를 돌본 간병의 기록이 아닌 어머니와 아들. 이 두 사람의 삶을 들어볼 수 있는 에세이입니다. 또 언제든지, 어느 가족에게나 충분히 있을 수 있는 일이기에 더 몰입이 되었습니다. 한 치 앞도 알 수 없는 게 인생이니까요.
어머니가 쓰러지던 해에 대학 졸업을 앞두고 있던 저자는 대학 졸업 후 대학원 진학을 준비하고 있었는데요. 대학교를 졸업할 나이라고 해도 어린 나이이고, 종일 간병을 해야 하니 얼마나 힘들었을까요.
어머니와의 다정다감 에피소드들에서는 긴 시간 동안 대학 입시를 준비할 때, 군 복무를 할 때 등의 일화들이 있는데, 아들을 생각하는 어머니의 사랑을 느낄 수 있었습니다.
- 283 페이지 -
어머니 마음을 읽혔습니다. “교진아, 이제 엄마에게 매이지 않고 네가 살 수 있어 기쁘단다. 엄마는 너무 홀가분하고 행복해. 너도 꼭 행복해야 해.”
힘든 순간들이 많으셨을 텐데 끝까지 포기하지 않고 정성을 다한 시간은 충분히 의미 있다고 생각합니다. 어머니는 하늘에서 언제나 아들을 지켜보시고 늘 함께이실 거라는 말을 전하고 싶습니다. 저자의 새로운 출발을 응원합니다.
[출판사에서 도서를 제공 받아 직접 읽고 작성한 리뷰입니다.]
서울대학병원에서 앰뷸런스에 어머니를 태우고 집을 향한 날은 햇살이 무척 화사하고 무더운 6월이었다. 내 심경은 절망과 고통으로 범벅이 돼 있었다. 그 누구도 나의 이 절망에서 끄집어 내 주지 않았다. (-58-)
고등학교 진학 후 셋방살이를 다시 시작했다. 서대문구 현저동의 달동네에서 시작한 서울 생활은 내가 초등학교 54학년 때 암사동의 방 두 칸 짜리 이층집으로 이사 오면서 살림이 좀 나아졌다.하지만 어머니의 고생은 그치지 않았다. 그 집을 팔고 다시 세를 얻어 지내던 곳에서 빚쟁이들이 종종 찾아왔다. (-109-)
제조사하러 온 보험사 직원은 보상 대상에 해당되지 않는다는 견해를 굳건히 전달했다. 내가 대학원을 휴학하고 집에서 간호하는 현실을 차분히 설명하니 보험사 직원은 담당 의사 선생님 소견으로 결정하자고 했다.그 직원은 의사 소견에 어머니 뇌출혈 원인이 외부 충격에 의한 것이어야 한다고 했다. (-163-)
우리나라 재활병원은 보호자가 해야 할일이 많다. 병원비 마련도 힘들고, 나처럼 오래 직접 병간호한 사람이 보기에는 허술하고 불안한 요소가 너무 많아 참작해 주기도 힘들다.독일의 재활병원처럼 보호자가 신경 쓰지 않고, 외료진이 30분마다 중환자의 상태를 세심히 살피며 필요한 조치를 빠르게 하는 병원은 한국에서 찾을 수 없었다. (-225-)
책 『어머니와의 20년 소풍』은 1997년 11월 27일부터 2017년 10월14일까지, 뇌출혈로 쓰러진 어머니의 병간호로 20년간 함께 했던 소소한 병간호 스토리를 담고 있다. 평범했던 한 가정이,구토와 두통으로 쓰러진 어머니를 대신하여, 자신의 일상에 큰 변곡점이 생길 때,절망과 고통 속에서, 어떻게 살아왔는지 확인시켜 주고 있다.
서른 중반, 1997년, 비가 오나 눈이 오나, 광장시장에서 돈을 벌었던 어머니는 갑자기 쓰러졌다.그때는 툭툭 털고 일어날 것이라고 생각했지만, 뇌출혈로 식물인간이 된 어머니의 병간호에 자신의 시간을 올인하게 된다. 나를 위해서 쓰는 시간이 아닌, 내 가족을 위해서 살아온 인생이다.
예고되지 않은 불행이 찾아오면, 황망한 순간으 맞이할 때가 있다,그 순간에 어떻게 해야 할지 막막하다. 작가 황규진님 또한 비슷했다. 군대를 나와서,대학원에 다니면서,머너니께서 쓰러지고,식물인간이 된 상태에서, 어머니의 욕창이 생기지 않도록 물신명면으로 신경썼으며, 석션기를 직접 구매하여, 어머니 병간호에 신경쓰고 있었다.
2017년 어머니는 소천하였고,자신이 그동안 겪었던 일화를 바탕으로, 2017년 소셜벤처 아이디어 경진대회에서 최우수상을 타게 되었으며, <실버 임팩트> 를 창업하였다. <디멘시아뉴스> 편집국장으로 일하고 있으며, 국가 정책과 제도, 의료 ,제약,노년 건강과 삶의 질을 높이기 위해 정성을 쏟고 있다.
『어머니와의 20년 소풍』 을 읽으면서 , 2014년 돌아가신 외할머니의 장례식때, 뇌출혈로 쓰러지고, 몸 거동이 불편한 형수님을 본 적이 있다. 재활운동에 올인하여, 어느정도 건강에 차도가 보였고, 지금까지 건강하게 지내고 있다. 뇌출혈,뇌종양 등 뇌질환은 누구에게나 찾아올 수 있고, 내 삶에 있어서 경제적 어려움을 목도 할 수 있다. 한달 500만원 이상의 병원비 뿐만 아니라, 복지제도의 사각지대에 놓여졌기에 하루 하루 아슬한 삶을 살아온 병간호 스토리를 읽으면서, 내 삶의 감사함과 고마움ㅇ를 한 번 더 느낄 수 있다.