이지 뷰티

클로이 쿠퍼 존스 저자(글) · 안진이 번역

한겨레출판사 · 2023년 10월 27일 (1쇄 2023년 10월 11일)

책 소개

수상내역/미디어추천

• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 경향신문 > 2023년 10월 4주 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 경향신문 > 2023년 11월 4주 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 경향신문 > 2023년 12월 4주 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 한겨레신문 > 2023년 10월 4주 선정

“아름다움에 관해 생각하는 것은
나를 해방하는 행위다”

선천성 장애를 지닌 여성 철학자의
장애, 모성, 아름다움에 관한 전복적 사유

2022, 2023년 연속 퓰리처상 최종후보작으로 선정된 클로이 쿠퍼 존스의 첫 책 《이지 뷰티》가 국내에서 출간됐다. 선천성 장애 ‘천골무형성증’을 지니고 태어난 여성이자, 철학자, 한 아이의 엄마인 클로이 쿠퍼 존스는 책에서 장애로 인해 수없이 겪어야 했던 차별과 편견에 대한 치열하고도 다층적인 통찰을 보여준다. 이 책은 《물고기는 존재하지 않는다》의 저자 룰루 밀러, 《그 해, 여름 손님》의 저자 안드레 애치먼의 극찬을 받으며, 2022년 《워싱턴 포스트》 《뉴욕 타임스》 선정 최고의 책에 오를 만큼 대중적인 인기를 얻었다.
《이지 뷰티》가 장애·소수자 문제를 다룬 여타의 책과 다른 점은 자기 존재에 확신을 가지고 세상에 문제제기하며 적극적으로 저항하는 데 머물지 않는다는 점이다. 장애를 지니고 태어났던 그에게 ‘천골’이 누락된 자신의 몸은 처음부터 ‘불완전한 몸’은 아니었다. 하지만 세상 사람들에게 끊임없이 부정당하고 상처받으며 자신이 ‘장애인’임을 깨닫자 클로이는 본능적으로 이를 외면한다. 그러면서 자신에게 ‘누락된’ 부분을 학문적·정서적인 내면의 아름다움을 추구하며 철학자의 말들 속에 숨어 지내는 방법으로 자신을 지키며 살아간다. 책에는 그런 자기방어적인 태도로 ‘구경꾼’처럼 관조하며 살아왔던 그의 삶의 과정이 담담히 그려져 있다. 그러나 어릴 적 자신을 거부했던 공간을 비롯해 여러 곳을 여행하는 동안 저자는 ‘장애’ ‘모성’ ‘아름다움’에 대한 자신만의 새로운 답을 찾아나간다. 여행지에서의 사유에 녹아 있는 아리스토텔레스, 플라톤, 아이리스 머독 등 철학자들의 말을 빌린 저자의 아름답고 은유적인 문장들을 마주하다 보면 깊은 문학적 정수를 맛볼 수 있다. 책의 추천사를 쓴 김원영 변호사가 “이 과정을 따라가는 일은 문학적 체험이면서 여행이었고, 매우 신체적이면서도 철학적인 경험이었다”고 말한 까닭이다.
저자는 ‘장애여성’이 아닌 여성으로서, 외적이든 내적이든 아름다움에 관해 생각하는 것 자체만으로 해방을 느낀다고 말한다. ‘아름다움’을 키워드로 저자가 여행했던 로마의 보르게세 미술관, 밀라노의 비욘세 콘서트장, 프놈펜의 킬링필드를 따라다가 보면 저자의 심리적 변화와 함께 타자와의 관계를 재정의하는 광경을 내밀하게 목도할 수 있다.

작가정보

저자(글) 클로이 쿠퍼 존스

철학 교수이자 프리랜서 저널리스트. 선천성 희귀질환인 천골무형성증을 지니고 태어났다. 첫 번째 단독 저서 《이지 뷰티》로 2022, 2023년 연속 퓰리처상 회고록 부문 최종 후보에 올랐다. 《GQ》 《더 버지The Verge》 《북포럼Bookforum》 《뉴욕 매거진》 《더 빌리버The Believer》 등의 매체에 글을 실었다. ‘미국 최고의 여행 작가’와 ‘미국 최고의 스포츠 작가’로 선정되기도 했다. 뉴욕 브루클린에 살고 있다.

번역 안진이

2007년부터 전문 번역가로 활동하고 있다. 《타임 푸어》 《마음 가면》 《지혜롭게 나이 든다는 것》 《컬러의 힘》 《주의력 연습》 《못 말리게 시끄럽고, 참을 수 없이 웃긴 철학책》 등 다양한 분야의 책을 우리말로 옮겼다.

목차

• 추천의 말
  프롤로그-중립의 방
  
  1부 아름다움에 관하여
  
  베르니니의 조각
  마당의 개
  날아라 상념이여, 황금 날개를 달고
  달에서 사람들 주위를 돌다
  야자수의 재발견
  구경꾼의 나약함
  
  2부 모든 것이 변화하는 순간
  
  피터 딘클리지 파티
  정지된 것들
  경계선 위에서
  마이애미의 해변
  비틀린 타원들
  브루클린의 술집
  
  감사의 글

책 속으로

브루클린의 어느 술집. 친구인 두 남자가 내 삶이 살 가치가 있는지 없는지를 두고 논쟁을 벌이고 있다. 내 왼쪽에 앉아 있는 사람은 제이, 오른쪽은 콜린이다. 나와 동일한 박사과정을 이수하고 윤리철학 교수가 된 콜린은 내 몸과 같은 몸이 존재하지 않을 더 나은 사회를 옹호한다. 두 사람은 나를 사이에 두고 이 견해에 관해 토론하고 있다. 이건 흔한 일이다. 주장의 내용도, 주장을 펼치는 과정에 내가 잊히는 것도 그렇다._8쪽

사람들은 나에게 간섭하려는 게 아니라고 쉽게 말한다. 그들은 진짜로 나를 돕고 싶은 거라고 끝까지 주장한다. 낯선 사람들이 나에게 “무슨 무슨 오일을 써봐라” “무슨 무슨 연고를 발라봐라” “허브, 가루, 알약, 요가 동작, 명상법, 에너지를 붙잡아주는 사람, 에너지를 변화시키는 사람, 나의 모든 에너지를 재배치해서 딱 맞게 정리해줄 사람이 있다”고 알려준다. 어떤 사람들은 “제가 당신 몸에 손을 올려볼게요. 저는 신내림을 받은 사람이고, 신의 사랑이 당신의 몸을 치유할 거예요”라고 말한다. 내가 가장 치유받고 싶은 부분은 몸이 아닌데도.._31쪽

사람들은 대부분 나의 키에 먼저 주목한다. 그러고 나서 그들은 나의 걸음걸이를 주목하고, 나의 몸이 다리의 무릎 아래 부분과 두 발이 충분히 발달하지 않아 나머지 신체와 균형이 맞지 않는다는 점을 알아차린다. 의학 용어로 나의 장애는 ‘천골무형성증Sacral Agenesis’이라고 한다. 세상에 태어난 순간부터 나에게는 척추와 골반을 연결하는 뼈인 천골이 없었다. ‘agenesis(무형성)’는 그리스어에서 유래한 단어로 어떤 것이 생성되지 않았거나 생성에 실패했다는 뜻이다. 나에게 없는 천골, 나의 누락된 요소._39~40쪽

사람들은 나를 불편해했고, 때로는 잔인하게 굴었지만, 대개의 경우 그저 나를 끼워주기가 어려우니 나를 가장자리 남겨두는 게 편하다고 느꼈다. 내 몸은 항상 눈에 보였지만, 내가나의 ‘자아’라고 불렀던 것은 눈에 보이지 않았다. 나는 그 불가피한 일을 방지하기 위해 미리 나 자신을 배제했다. 더 현실적인 삶, 사방에서 반짝이는 삶, 밝고 충만하고 접근 불가능한 삶의 흐름에서 밀려나기 전에 나만의 고독한 장소로 대피했다._138쪽

사랑은 나에게 어울리지 않는 개념이었다. 나는 10대 여학생이었고, 사랑을 원했고 섹스를 원했지만, 대개 나는 사랑과 섹스에 부적합한 사람으로 취급됐다. 내 또래의 다른 아이들은 이성의 매력에 점수를 매기면서 이야기하곤 했다. 누군가가 섹시하다거나, 섹시하지 않다거나, 조금 섹시하다거나, 전에는 섹시하지 않았는데 갑자기 섹시하게 느껴진다거나 하는 이야기들. 나는 장애가 있었으므로 다른 사람들의 눈에는 마치 동물이나 어린아이처럼 아예 그 점수표에 없는 존재였다._186쪽

하나가 된 목소리들이 무대 너머로 작살을 던졌다. 그 작살이 나를 꿰뚫었고, 그들이 만들어내는 소리가 그날 하루의 단조로움을 나에게서 베어갔다. 하나의 소리, 하나의 음. 순수하고, 따로 떨어진 소리. 그 깨끗한 소리, 그 목소리들이 모두 함께 노래하고 있었다. 그 소리를 들으며 나는 진흙탕 같은 일상과 나의 물질성과 혼란스러운 지각과, 나를 괴롭히는 요구들을 초월했다. 그 소리는 나에게, 사람들에게서 분리된 상태의 굉장한 기쁨을 상기시켰다._141쪽

성인이 된 뒤 내가 만났던 남자들은, 나에게 성적 매력이 있다고 느꼈을 때 종종 그걸 충격이라거나 예상하지 못했던 일로 묘사했다. 나에게 말할 때 자주 사용되는 단어는 ‘실제로’와 ‘정말’이었다. “너는 실제로 매력적이야.” 어떤 낯선 남자가 길거리에서 나를 멈춰 세우고 했던 말이다. “나는 당신이… 여기 어떤 문제가 있는 건지는 모르겠어요. 하지만 당신이 실제로 예뻐 보여요.” 그는 내 키를 재며 말했다. 어떤 남자는 나와 섹스를 한번 하고 나서 “와, 당신이 정말 여자인 것처럼 느껴지네요”라고 말했다._189쪽

사람들은 내가 들어갈 수 없는 장소들을 만들어서 내가 얼마나 많이 망각되고 ‘실생활’로부터 얼마나 많이 배제당하는지를 나에게 가르쳐준다. 나는 시선을 많이 받았지만 관찰당하지는 않았다. 나는 세상 안에 있는 동시에 세상 위에 있었고, 안전한 구석에서 내 자의식이 형성되는 것을 거리를 두고 관찰했다. 배제를 당할 때는 나도 수치심을 느꼈다. 나 혼자만 특이한 형벌을 받고 있는데, 내가 무슨 잘못을 했기에 그런 형벌을 받아야 하는지를 모르는 기분이랄까._254쪽

나는 무대 위에서 사람들의 바다를 바라봤다. 사람들은 모두 하나가 되어 직설적이고 자신만만한 아름다움을 경험하고 있었다. 내가 이 경험을 하지 않는 것을 합리화하며 나 자신을 거의 설득했던 온갖 방법이 생각났다. 그동안 나는 여러 겹의 우월의식, 이론, 핑계를 사용해서 자존심이라는 작은 집을 짓고 그 안에만 안전하게 머물렀다. 구경꾼이었던 나 자신의 나약함이 부끄러웠다. 열린 공간에 나가 앉아, 냉혹한 사실들과 복잡성과 긴장된 감정들을 직면하지 않으려 했던 나 자신이 부끄러웠다. 방어적인 태도 때문에 내가 잃어버린 게 또 뭐가 있을까?_266쪽

산부인과 의사는 임신 후기에 이르러 내 엉덩이가 분리될지도 모른다고 생각했다. 나의 잘못 배열된 절구관절이 떨어져나갈 수도 있다고 했다. 그는 내가 움직이지 못하고 침대에 누워 있어야 할 것이고, 내 척추에 영구적 손상이 있을 거라고 이야기했다. 하지만 그는 내 아이가 영구적 손상을 입고 불완전하게 태어날 수도 있다는 말을 가장 많이 했다. 의사는 내게 이렇게 말했다. “이게 도덕적으로 맞는지 고민해보셨나요?”_291~292쪽

그 자폐 여자아이와 쌍둥이 영재 여자아이는 수업 시간에 짝이 되는 법이 없었다. 우리를 가르친 교사들의 눈에는 내가 그 여자아이의 진정한 쌍둥이였다. 우리는 둘 다 불행한 특징을 가진 존재로 보였다. 우리가 동류의식을 발견할 수 있었던 지점에서 우리는 공통적인 거부만을 발견했다. 우리는 한 덩어리로 취급되고, 동시에 자격을 박탈당했다. 어릴 때 나는 ‘장애’라는 단어를 입에 담지도 않았다. ‘장애’라는 꼬리표는 나라는 개인의 정체성을 축소하기만 한다는 것을 경험으로 알았다._305쪽

투올슬렝에서는 캄보디아인 수천 명의 이야기들보다 캄보디아 영해로 표류해왔다가 체포되어 S-21에서 살해당한 미국의 잘생긴 백인 선원 이야기에 더 많은 공간이 할애되어 강조되고 있었다. 캄보디아인들의 이야기는 모두 하나로 묶여 제시됐는데, 그들의 수많은 얼굴들은 내 기억 속에서 아주 흐릿해져서 얼굴이 없는 것이나 마찬가지였다. 그런데 나는 그 박물관에 갔을 때 그런 사실을 의식하지도 못했다. 모든 게 백인들의 시선에 맞춰지는 것에 너무도 익숙했기 때문이다. 내가 친구라고 부르고 싶었던 체트라조차도 나와 같은 사람들을 편안하게 해주려고 서구식 행동을 모방하는 법을 알았다._352쪽

그리고 나는 바로 그 순간, 그 어느 때보다도 행복했다. 진짜로 그랬던 것 같다. 나는 현장의 경이로움을 직접 느끼고 있었다. 나는 군중의 좋은 기분에, 외부를 향한 즐거움을 온전히 수용하는 것에 휩쓸렸다. 그 여성들과 함께 있을 때 나는 자유로웠다. 나는 그저 군중 속의 점 하나가 되어, 집단적으로 아름다움을 감상하는 경험에 푹 빠졌다. 우리는 함께하고 있었다. 근육은 따뜻해지고, 이완되고, 시야가 또렷해졌다. 정신이 몽롱하고 행복감에 젖었다._413쪽

출판사 서평

★ 2022, 2023 퓰리처상 최종후보작
★ 김원영 변호사·룰루 밀러·안드레 애치먼 추천
★ 《워싱턴 포스트》 《뉴욕 타임스》 《로스앤젤레스 타임스》
《퍼블리셔스 위클리》 《오프라 데일리》 선정 최고의 책

브루클린의 술집과 로마의 미술관,
밀라노의 비욘세 콘서트,
그리고 프놈펜의 킬링필드까지
배제된 아름다움을 찾아 떠나는 사유의 여정

책은 시간의 흐름에 따라 서술되지만 앞서 말한 것처럼 시간보다 중요한 포인트는 ‘장소’이다. 작가는 자신의 집이 있는 브루클린의 어느 술집에서 이탈리아 로마로, 밀라노의 비욘세 콘서트장을 지나 선댄스 영화제와 테니스 경기장으로, 그리고 캄보디아의 프놈펜을 거쳐 가족들과의 마이애미 해변 여행지로 이동하며 장애여성이자 엄마로서의 삶과 현실에 대한 깊이 있는 통찰을 드러낸다.

브루클린의 어느 술집
왼쪽의 제이와 오른쪽의 콜린. 친구인 두 남자가 저자의 삶이 살 가치가 있는지 없는지를 두고 논쟁을 벌인다. 그중 콜린은 ‘천골무형성증’인 저자의 몸과 같은 불완전한 몸이 존재하지 않을 더 나은 사회를 옹호한다. ‘삶에 깊숙이 관여하지 말 것. 거리를 두고 고통도 추함도 욕망도 아름다움도 그저 관조할 것.’ 저자는 언제나 그랬듯 자신의 ‘중립의 방’으로 숨어들어 이 시간이 끝나기만을 기다리며 수를 센다.

로마의 보르게세 미술관
저자는 베르니니의 조각상을 감상하는 낯선 남자 조엘의 아름다운 외모를 의식하며 혼자 낯선 여행지에서 사랑에 빠지는 상상을 한다. 자와 설계도를 가지고 만들어진 듯 완벽한 비율을 가진 그는 천골 뼈가 없어 균형도 대칭도 맞지 않고 통증으로 삐거덕거리는 저자와 완전히 상반된 존재다. 어쩌다 그는 조엘과 보르게세 미술관의 ‘엄격한 비례’와 ‘객관적인 아름다움’에 관해 서로 다른 의견을 나누게 되고 그러다 그의 무례하고 시혜적인 발언에 상처를 입는다. 그와 헤어진 뒤에도 보르게세 공원을 돌며 미술관 건물과 옛 그리스신화를 조각한 작품들을 떠올리며 완벽한 비례와 대칭을 미학으로 생각하는 고전적 아름다움과 자신의 ‘부조화적이고 불협화한 몸’은 어울리지 않는다고 생각한다.

밀라노의 비욘세 콘서트장
저자는 버나드 보즌켓의 말처럼 ‘쉬운 아름다움’이란 눈에 잘 띄고 편안하다고 생각해왔다. 단순한 곡조, 장미, 젊은이의 얼굴, 전성기를 맞이한 사람의 육체. 이 모든 것은 단조롭고 직설적인 기쁨을 준다. 반대로 ‘어려운 아름다움’이란 시간과 인내와 더 많은 집중을 요구하며, 우리가 받은 교육, 우리의 안목, 인내에 달려 있다고 생각해왔다. 그러던 어느 날 길거리에서 저자에게 모욕을 줬던 학생 샤론이 사과하며 그에게 “교수님도 비욘세 콘서트장에서 ‘비욘세 경험’을 꼭 해보시라”고 말한다. 저자는 정말로 비욘세 밀라노 콘서트를 관람하게 되고, 거기서 많은 사람과 하나가 되어 ‘직설적이고 자신만만한 아름다움’을 경험하게 된다. 그리고 ‘우월함’이라는 집을 짓고 거기서만 안전하게 머물렀던 자기 자신의 갇힌 삶에 충격을 받는다. 책의 제목 《이지 뷰티》는 이 날의 깨달음을 담아낸 것이다.


프놈펜의 킬링필드
저자는 자아를 찾는 마지막 여정으로 캄보디아의 킬링필드를 찾는다. 그곳에서 사람들이 ‘다크 투어리즘’에 열광하는 것을 보고 철학자로서 인간의 본성에 관해 연구하려는 계획을 세운다. 또한 툭툭 운전기사 체트라와의 만남을 통해 은연중에 미국인들과 행동이 다른 캄보디아 사람들을 ‘수준 낮다’고 여겼던 자신의 모습을 발견한다. 그는 항상 자신을 ‘피해자’라고 생각해왔지만 처음으로 자신도 누군가에게 ‘가해자’가 될 수 있음을, 어쩌면 이미 그런 적이 있었을 것임을 아프게 깨닫는다.


“내가 장애를 연구하지 않으면 나쁜 장애인이 되지.
반대로 장애를 연구하면 약삭빠르다는 소리를 들어”

장애인은 한없이 선하고 가여운 존재로만 머물러야 하는가

고소득의 안정적인 직장, 철학과 교수로서의 지위, 프리랜서 저널리스트로 주요 매체에 글을 기고하면서도 그는 항상 ‘장애인’이기 때문에 특혜를 받거나 장애인이기에 ‘비장애인을 대체할 값싼 인력’으로 대우받아야 했다. 이러한 시선으로 인해 때론 저자 자신도 자기 능력이나 존재 가치를 의심하기도 한다. 사람들은 평상시에는 장애인에게 온정적인 태도를 보이지만 그들이 자신의 밥그릇을 위협할 때 그 즉시 소외시키고 배제함으로써 ‘위험’으로부터 자신들을 ‘보호’하려 한다. 이는 저자가 사는 브루클린뿐 아니라 한국사회에서도 마찬가지다. 장애인은 비장애인이 허락하는 바운더리 안에서 ‘한없이 선하고 가여운 존재’로만 머물러야만 한다. 전장연 시위를 바라보는 시선은 말할 것도 없고 장애인을 위한 시설이나 복지혜택을 불편해하는 이들이 그 증거이다.
저자는 때로 장애인을 바라보는 사회의 시선을 역으로 이용해 자신의 비뚤어지고 모난 성격을 위트 있게 드러낸다. 어릴 적에는 학교에서 선생님이 ‘장애인이기 때문에 특별히 주신’ 혜택을 악용해 친구들에게 물건을 팔아먹기도 했으며, 비욘세 콘서트나 유명 영화배우 피터 딘클리지의 생일 파티에 가서는 자신의 ‘가여운 몸’으로 사람들에게 동정심을 자극해 특혜를 받기도 한다. 저자는 이렇듯 본인의 경험을 고백하며 ‘장애인이라면 모두 선하거나 어리숙하다’는 편견을 스스로 뒤집는다.


“내가 임신했을 때 주치의는 나에게 이렇게 말했다.
“이게 도덕적으로 맞는지 고민해보셨나요?””

장애여성이 임신하는 것은 죄악인가

그는 태어날 때부터 생존 문제를 비롯해 모든 걸 부정당하며 살아야 했지만 그중 절대 불가능할 것이라 들어왔던(그래서 임신 5개월까지도 전혀 임신을 의심치 못했던) 임신의 경험을 통해 장애여성의 모성에 관한 화두를 던진다. 저자의 임신을 두고 담당의와 주변의 많은 이가 도덕성까지 운운하며 ‘이 임신은 위험하다’고 했다. 그의 몸은 ‘임신하지 못하는’ 몸이 아니라 ‘해서는 안 되는’ 몸이었던 것이다. 저자는 지금은 아들 울프강이 없는 삶을 결코 상상할 수 없지만, 처음 임신이라는 사실을 알았을 때, 출산한 뒤 따뜻하고 무게감 있는 아이를 안았을 때 마냥 기쁘기보다는 한 인간으로서 낯설고 혼란스러웠다고 고백한다. 여성에게, 나아가 장애여성에게 모성이라는 굴레가 얼마나 무겁게 작용하는지 사실적으로 보여주고 있다.
저자는 이처럼 ‘엄마’로서의 역할을 고민하면서도 남편에게 어린 아들의 양육을 맡기며 장애를 안고 살아가는 자기 존재의 의미를 찾는 데 더 몰두한다. 장애여성이라면 ‘모성’에 더 얽매일 것이라는 사람들의 편견을 또 한 번 뒤집는다.


“신성하고 객관적인 아름다움의 가능성을 거부했던 게
그런 아름다움에서 내가 배제됐기 때문은 아닌지 궁금해졌다.”

가장 ‘불협화한’ 몸을 지닌 한 여성의
아름다움에 대한 날카롭고 우아한 심판

저자는 자신의 원초적인 욕망에 관해서도 서슴없이 드러내는데, ‘장애인’이라고 하면 어수룩하고 어린아이처럼 생각하며, 장애인이 느끼는 감정이나 인간으로서의 기본적인 욕구마저도 묵살해버리는 것들에 관해 문제를 제기한다. 그리고 지금까지 가볍고 부정적으로만 여겼던 ‘피상적이고 쉬운 아름다움’이 사실은 자신이 가질 수 없어 외면해왔던 것이었으며, 그간 자신은 ‘신성함이라는 이름의 배제’를 통해 오만함 속에서 살아왔고, ‘쉬운 아름다움’과 ‘어려운 아름다움’ 두 가지 모두 우열을 가릴 수 없는 것이라는 점을 깨닫는다. ‘이지 뷰티’가 결코 내면적이고 복합적인 아름다움에 비해 가치가 떨어지지 않음을 강조하는 또 한 번의 전복이다.
한국에서도 한때 ‘탈코르셋’이 유행한 적이 있었다. 여성에게 꾸밈노동을 강요하는 한국사회에 ‘꾸미지 않음’으로서 반기를 들고 저항한 운동이었으나 이로 인해 탈코르셋을 강요하는 시선도 나타났다. 화장을 하거나 치마를 입는 경우, 혹은 조금이라도 외적 아름다움을 추구하는 경우 그런 이에게 ‘배신자’의 시선을 보내며 비난하는 이들도 있었다. 하지만 탈코르셋은 여성의 자유로움과 주체성을 위해 시작한 운동이지, 저자의 말처럼 ‘외적 아름다움’을 추구하는 것 자체가 잘못된 것은 아니다.
어떻게 보면 사회가 정한 외적 아름다움에서 가장 멀리 떨어진 사람으로서 저자는 “어떤 이론에서 내가 배제된다고 그 이론이 옳지 않은 건 아니다”라고 말한다. 그리고 외적인 아름다움을 가볍게 여기고 외면하려 했던 자기 자신을 무의식을 끝내 마주하고 진정한 자유로움과 해방을 느끼며 독자들에게 다양한 생각 거리를 던진다.

이 책에 쏟아진 찬사

《실격당한 자들을 위한 변론》 저자·변호사 김원영의 추천
“원하는 것을 챙기면 미련 없이” 자리를 뜰 것. 삶에 깊숙이 관여하지 말 것. 거리를 두고 고통도 추함도 욕망도 아름다움도 그저 관조할 것. 타인에게 쉽게 배제되고, 함부로 정체성을 규정당해본 사람이라면 이 전략이 익숙할 것이다. 그러나 어디 그게 쉬울까. 특히 우리가 삶을 사랑한다면. 장애여성이자 철학자, 한 아이의 엄마인 클로이는 아름다움도 삶도 고통도 철학적으로 관조하던 인물이었지만, 이 책이 담고 있는 여행과 만남들을 통과하며 삶의 한복판으로 걸어 들어가고, 마침내 자기 자신에게 고정되었던 시선을 들어 올려 세상을 향하는 데 성공한다. 이 과정을 따라가는 일은 문학적 체험이면서 여행이었고, 매우 신체적이면서도 철학적인 경험이었다. 삶을 사랑함에도 자신을 지키기 위해 그 바깥에서 관찰자로만 남기를 시도하는 사람이라면, 이 책을 읽어보시기를 권하고 싶다.

《물고기는 존재하지 않는다》 저자 룰루 밀러의 추천
“클로이 쿠퍼 존스는 훌륭한 안내인이며, 굉장히 예리하고 인간적이다. 이 책은 아름다움의 세계에 푹 빠지고 싶은 사람, 자신이 가진 욕구의 뿌리를 발견하고 싶은 사람, 그리고 자신에게 해를 입히는 구조와 그런 사람들을 추앙하는 습관을 버리지 못하는 이들을 위한 책이다. 존스가 던지는 질문들은 오랫동안 당신의 머릿속에서 울려 퍼질 것이다.”

영화 〈콜미 바이 유어 네임〉의 원작 《그해, 여름 손님》 저자 안드레 애치먼의 추천
“《이지 뷰티》는 대담하고 진솔하며, 탁월하게 잘 쓴 책이다. 저자는 우리의 가장 약하고 어두운 곳을 서슴없이 탐색하며 품위와 유머, 그리고 보기 드문 인류애를 보여준다.”

《뉴욕 타임스》 추천
“화려하고 생생하게 살아 있다. 저자는 다른 사람들에게 무시당하는 시선을 거부하며 탁월한 자아의 빛 속에 서 있다.”

《워싱턴 포스트》 추천
“저자는 살지도, 걷지도, 아이를 갖지도 못할 것이라는 의사들의 비참한 예측에도 그러한 일들과 그 이상을 해냈다. 이 책에서 그는 문화가 개인의 가치를 결정하는 방식을 탐구하고 아름다움에 대한 신화와 그 신화에 대한 의도하지 않은 공모를 이해하기 위한 여정을 떠난다.”

《퍼블리셔스 위클리》 추천
“저자는 면도날처럼 날카로운 재치와 지성으로 사회의 미의 규칙에 도전한다. 그리고 아름다움의 복잡한 요소를 탁월하게 보여준다.”

《더 코첼라 리뷰》 추천
“화려하고 간결하며 때로는 매우 재미있다. 육아, 장애, 그리고 그 뒤에 해야할 일에 대한 흥미진진한 책이다.”

기본정보

ISBN	9791160405804
발행(출시)일자	2023년 10월 27일 (1쇄 2023년 10월 11일)
쪽수	496쪽
크기	132 * 201 * 37 mm / 684 g
총권수	1권
원서(번역서)명/저자명	Easy Beauty/Chloe Cooper Jones

Klover 리뷰 (6)

[LS****]

“브루클린의 어느 술집. 친구인 두 남자가 내 삶이 살 가치가 있는지 없는지를 두고 논쟁을 벌이고 있다.”라는 첫 문장에 홀려 읽은 책입니다.

불행한 출생이라는 주제로 두 남자가 실컷 떠들도록 놓아두고 있는 저자는 분노조차 쏟기 힘든 무감한 상태입니다. 이런 일이 생길 때마다 저자는 신체적 통증으로부터 분리되기 위해 만든 마음속 공간 ‘중립의 방’으로 숨어듭니다.

천골무형성증. 태어날 때부터 척추와 골반을 연결하는 뼈인 천골이 없습니다. 척추는 휘어 있어서 등이 앞으로 굽고, 고관절들이 서로 잘 맞지 않아 신체 균형이 맞지 않습니다. 깨어있는 모든 순간에 통증이 찾아옵니다.

철학 교수 클로이 쿠퍼 존스의 아름다움에 대한 사유 <이지 뷰티>. 2022, 2023 연속 퓰리처상 회고록 부문 최종 후보에 오르며 주목받은 책입니다. 정상, 아름다움에서 배제된 삶을 살아온 저자가 치열하게 고민한 흔적을 만나게 됩니다.

객관적으로 아름답다는 건 무슨 의미일까요? 예술, 철학, 과학 등 다양한 시각에서 논의되어온 아름다움 외에도 직접적으로는 성형, 다이어트, 화장품, 패션 등 어떻게 하면 아름다워질 수 있는지 일상 속 모든 곳에 아름다움이 자리 잡고 있습니다.

저자는 장애를 지니고 태어났고, “인간은 새로운 것을 보면 흥분한다. 그리고 나는 항상 새로운 그 어떤 것이다.”, “대부분의 사람들은 자기도 모르게 나를 빤히 쳐다본다.”처럼 복잡 미묘한 시선을 받으며 살아왔습니다.

이 사회가 말하는 아름다움 카테고리에서 철저히 배제되었습니다. 황금비율을 찬미하는 사회에서 자신의 몸은 균형, 비례, 계획의 서사에 들어맞지 않았습니다. 스스로도 타인의 시선과 분위기에 익숙해진 상태였습니다.

하지만 익숙해졌다고 해서 기억의 흔적들이 사라지는 건 아닙니다. 그의 삶은 평생 마음의 상처를 무던히 하려고 애쓴 시간들의 연속입니다.

남들은 쉽게 말합니다. 그냥 무시해라. 그 정도는 웃어넘길 줄 알아야 한다. 너무 예민하다. 큰일은 아니네. 때로는 화내지 않는 걸 두고 왜 그렇게 담담하냐고도 묻습니다.

장애가 있는 여성의 삶을 가로막은 개인적, 사회적 문들에 대한 에피소드를 보여주는 <이지 뷰티>. 아름다움에 대한 철학적 사유를 담고 있으면서 동시에 장애 여성의 삶에 대한 이야기이기도 합니다. 그 여정은 장애, 모성, 아름다움에 대한 기존의 인식을 전복시키는 것으로 이어집니다.

이 사회는 장애여성은 생명을 키우기에 부적합한 몸을 가졌다고 믿도록 했습니다. 유전이 아닌 장애가 어떻게 아이에게 이어질 수 있는지 의학적 이유를 제시하지도 않고 의사는 “이게 도덕적으로 맞는지 고민해보셨나요?”라고 말하기도 합니다.

영국 철학자 버나드 보샌켓은 '쉬운(가벼운) 아름다움'은 눈에 잘 띄고 편안한 반면 '어려운(깊은) 아름다움'은 복잡함, 긴장, 폭넓음을 만나기에 시간과 인내와 더 많은 집중을 요구한다고 합니다.

하지만 어려운 아름다움 앞에서 우리는 쉽게 혐오와 증오로 빠져버립니다. 어려운 아름다움의 도전 앞에서 위축되고 구경꾼의 나약함 상태가 되는 겁니다. '뭔가 잘못됐다'라는 판단을 내리면 사람들은 다시 생각해 보려고 하지 않습니다.

저자 역시 습관적인 시각과 알고 있던 세계를 깨뜨리지 않고 유지해왔음을 깨닫게 됩니다. 그동안 무감각해진 덕분에 비장애인들 사이에서 살아갈 수 있었다는 걸 깨닫습니다. 방어적인 경계 태세로 살았고, 스스로 자기연민과 수치심을 느끼기도 했다는 걸 인정합니다.

장애, 모성, 아름다움이라는 꼬리표를 들여다보고, 스스로 합리화하며 설득해왔던 관찰자로서의 가짜 제약에서 벗어나 깊은 아름다움 속에서 해방을 느끼게 되는 계기가 어디에서 비롯되는지 흥미진진한 에피소드가 펼쳐집니다.

죽은 철학자들과 그들의 이론에 위안 얻으며 중립의 방에 숨어들었던 선택에서 벗어나는 생생한 스토리 속에서 삶의 아름다운 가치를 만나게 됩니다.

- 출판사로부터 도서를 제공받았습니다

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진리를 찾기 위해서는 부조화를 참아내는 사람이 필요하고, 그런 불편함을 참아내는 능력이야말로 철학자의 신체 및 사고가 다른 사람들의 신체 및 사고와 차별되는 지점이다. p.48

저자는 고관절 이형성, 즉, 천골무형성증, 척추와 골반을 연결하는 천골이 없는 선천적 장애를 가지고 있다.

이 장애로 인해 저자는 자신에게 향하는 편견과 불필요한 친절과 의사와 상관없이 꽂히는 시선들을 견뎌야만 했다. 장애가 있다고 해서 모두가 도움이 필요한 것이 아닌데, 다들 불온한 존재에 대한 편견과 친절을 가장한 무지로 대상자를 수없이 찌르고, 아프게 만들고, 차이를 단정짓고 만다. 그들에게 필요한 진정한 도움은, 자신과 같은 사람으로서 받아들이는 것일지도 모르는데 말이다.

나는 보건의료인으로서 첫발을 내딛었던 순간부터 늘 가지고 있던 의문이자 해결해야 하는 문제가 '장애는 극복해야만 하는 것일까?'였는데, 이 책을 읽으면서 그 의문이 풀렸다. 더불어, 다양성과 포용성에 대한 이슈가 핫한 요즘이지만 장애와 젠더에 대해서는 여전히 어려움이 많았기 때문에 이번 독서는 의미가 컸다.

이 세상, 사회는 존재하는 무언가를 끊임없이 정의한다. 다수와 가르고 다름을 차별하고 낙인찍는다. 그런 사회 속에서 '장애'를 가진 한 개인은 자기방어를 통해 자신을 지킬 수밖에 없다. 저자도 상처 받는 순간 자신의 '중립의 방'으로 들어가 회피했지만 결국은 자신을 향한 견해와 대화를 끊임없이 사유하며 '아름다움'에 대한 정의를 새롭게 세웠다.

저자는 자신의 장애 때문에 겪은 일화를 풀어놓으며 '장애를 가진 사람'을 바라보는 사회, 타인, 타인과의 대화를 고찰하며 파고든 자신 내면 깊숙한 곳까지 들여다 본 여정을 안내한다.

선천적인 장애를 가지고 태어난 사람이 살 가치가 있는지 없는지 토론하는 두 사람의 이야기와 의사가 절대 아이를 낳을 수 없다고 단언했지만 기적적으로 아이를 갖고 출산까지 경험한 이야기가 가장 인상적이었다.

내 눈앞에 보이는 장애를 가진 사람이 그 자리에 있기까지 얼마나 많은 시간을 치열하게 싸우고 극기했기에 내가 그를 보고 있다고 생각해본 적이 있는가? 눈에 보인 단순한 사실 너머의 깊이와 고통에 대해 생각해본 적이 있는가?

"배제를 당할 때는 나도 수치심을 느꼈다. 나 혼자만 특이한 형벌을 받고 있는데, 내가 무슨 잘못을 했기에 그런 형벌을 받아야 하는지를 모르는 기분이랄까. 하지만 나의 수치심에는 독선적인 미움이라는 감정이 쌍둥이처럼 따라다녔다. p.254"

저자의 시선과 생각의 흐름을 따라 함께 움직이면서 내가 추구하는 아름다움과 존재의 가치를 깊이 돌아보는 시간이 참 값졌다.

불완전한 몸을 가진 한 사람이 세상의 시선 속에서 어떻게 자신을 지키고 장애를 지워버릴 수 있었는지, 그가 느끼고 말하는 진정한 자유와 해방은 무엇이었는지, 내가 놓치고 있던 본질적인 아름다움이 무엇인지 살펴보며 사고를 확장하는 과정을 경험하고 싶다면 꼭 읽어보았으면 좋겠다.

허영심에 상처를 입고 생각에 생각을 거듭하는 자아는 사라졌다. 이제 아무것도 없고 황조롱이 한 마리만 있다. 그리고 내가 아까 그 문제를 다시 떠올릴 무렵에는 그 문제가 덜 중요해 보인다. p.490

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책 제목이 이지 뷰티, 쉬운 아름다움이다. 그렇다면 어려운 아름다움도 있을까? 생각이 먼저 들었다. 철학 교수인 저자는 영국의 철학자 버나드 보샌켓이 주장한 '쉬운 아름다움'과 '어려운 아름다움'을 통해 자신의 미학, 아름다움에 대한 견해, 삶을 대하는 자세 등 자신을 성찰한다. 1여 년의 시간에 걸쳐 아름다움에 관하여 생각하고 나약한 구경꾼이었던 스스로를 벗어나려는 시도와 의지를 기록한 작품이다.

철학 교수이자 프리랜스 저널리스트인 저자 클로이 쿠퍼 존스는 선천성 희귀질환인 천골무형성증을 지니고 태어났다. 몸집이 왜소하고 걸음걸이가 부자연스러운 그녀를 대하는 타인을 통해 사회의 다양한 반응과 견해, 시선을 담고 있다. 대부분 클로이의 본질이 아닌 외면, 장애에 머무르는 편협하거나 왜곡된 시선이었다. 친절이나 배려 또한 그녀를 배제한 자신의 세상에 머무른 것들이라 그녀는 존중받았다는 느낌보다는 부정당했다는 느낌을 토로했다.

읽는 내내 잘게 쪼개지고 부서지다가 클로이에 의해 다시 모아지고 아름다움에 의해 다시 뭉쳐지고 나를 사랑하는 자신에 의해 온전한 나로 다시 빚어지는, 황홀한 경험을 했다.

"다른 장소에 다른 식으로 존재하고 싶은 갈망이 느껴졌다."

철학과 동료인 제이와 가진 술자리에서 그녀를 앞에 두고 벌인 충격적인 토론에서 시작된 책은 1여 년 후 친구 링컨의 생일파티에서 카일의 무례한 질문으로 마무리된다. 저자는 이 기간 동안 여행을 반복하면서 아름다움에 관한 생각에 몰두한다. 일상의 공간에서 벗어나 특별한 목적을 가지고 떠난 공간에서 만난 낯선 이들과의 예상치 못한 접촉과 교류는 클로이를 뒤흔든다.

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갈등이 있던 늦깎이 제자가 권했던 비욘세 콘서트를 보기 위해 사랑하는 가족들이 기꺼이 보내주었던 밀라노행. 구상했던 여행과는 다른 여정이었지만, 기존의 자신을 부수는 계기가 되어준 여행이었다. 쉬운 아름다움이라 치부했던 아름다움이 어려운 아름다움으로 현재의 절대성을 보여주고 '지금 여기에 있는' 상태로 끌어당기는 경이로운 경험을 하게 된 것이다. 방어적인 태도로 안전지대에서 과거에 머물러 있던 그녀가 현재를 인식하게 된 고무적인 사건이었다.

"우리는 실제 생활에서 인간의 고통을 마주하기를 원치 않으면서
왜 예술 작품에서 인간의 고통을 마주할 때는 미학적 즐거움을 얻는가? "

박사논문 작성을 위한 캄보디아행.
클로이는 평생 남들처럼 진짜가 아니라는 소리를 듣고 살았기에 현실 경계선 바깥에 있어 다른 사람에게 해를 끼치지 못한다고 생각했다. 하지만 툭툭 기사 체트라에게 깊은 상처를 입히게 되면서 현실 세계에 존재하는 자신을 인식하게 된다. 체트라가 자신의 자율성을 존중해 주고 필요한 게 뭔지 물어보는 진정 어린 배려를 보여주었기에 더 뼈아픈 경험이었으리라. 하지만 이를 통해 과거에서 탈피하여 움츠렸던 날개를 펼치려는 변화가 시작되었다.

클로이의 가족들. 부모님, 남편 앤드류와 아들 울프강. 클로이와 너무 닮은 아빠와 클로이를 현실 세계에 자리 잡게 양육해 준 엄마와 클로이를 있는 그대로 받아들이고 사랑하고 존중하는 남편 그리고 클로이에게 민감하게 반응하는 영리하고 따뜻하고 섬세한 아들.
클로이 곁에 이런 가족들이 있어주었기에 모든 것이 가능하지 않았을까.

​"영혼을 짓누르는 현실에서 탈출구를 찾을 때 너는 어디로 가니?"

탈출구를 술이나 다른 여자에게서 찾은 아빠를 보고 자란 그녀는 '중립의 방'으로 들어간다. 고통을 가라앉힐 수 있는 곳이지만 너무 깊숙이 들어가면 침잠할 수 있기에 안타까웠다. 하지만 그녀가 일상에서 겪는 부당한 대우와 차별, 모욕을 떠올려보면 도피할 수 있는 방법이 있다는 것만으로 감사할 뿐이라는 생각이 들었다.

​"내가 현재 속에서 진실한 삶을 살려면 어떻게 해야 하는 거니?"

우리는 함께 보낼 한평생만을 선물 받았다. 우리의 삶은 쉬운 삶도 아니고, 고통 없는 삶도 아니다. 우리는 그저 현실의 삶을 받았다. 무서울 정도로 일상적이면서도 숭고한 삶. 나는 더 이상 다른 삶을 염원하면서 그 삶의 아름다움을 배신하지 않을 것이다.

이토록 영민하고 똑똑한 사람이 자기 자신을 부정하고 움츠려들 수밖에 없게 만든 주변에 대한 안타까움을 넘어 아름다움을 갈구하여 책을 읽고 여행을 떠나고 쉼 없이 살피는 각고의 노력에 감탄하였다. 그리고 기회가 찾아오면 기꺼이 도전하는 그녀의 용기가 부러웠다. 눈에 보이는 장애로 콜린이나 카일처럼 무례하고 잔인하게 대하는 타인들을 만나는 일이 있지만, 어느새 단단해진 그녀의 내면은 자신을 억누르거나 탓하지 않고 현재를 당당하게 마주 보고 있었다.

날카로운 펜으로 솔직하게 자신을 드러내면서 아름다움에 관해 현실적으로 이야기하는 철학자이자 이야기꾼인 클로이 쿠퍼 존스의 <이지 뷰티>를 만나 아름답고 충만한 삶을 선물받을 기회를 얻을 수 있기를 소망한다.

한겨레 하니포터7기 자격으로 작성한 서평입니다.

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선천적으로 척추와 골반을 연결하는 뼈인 천골이 없어서 천골무형성증이라는 필연적인 장애를 가지게 된 작자, 클로이 쿠퍼 존스, 철학 교수이자 저널리스트로, 회고록으로 퓰리처상 후보에 올랐는데, 바로 그 책이 <이지뷰티> 이다.

이 회고록은 장애를 가진 이를 바라보는 타인, 사회의 시선은 물론, 자신의 관점까지도 내밀하게 다루고 있었다. 그 솔직함과 깊이에 소설처럼 술술 읽혔었는데, 철학과 저널리즘, 저자의 주특기가 잘 녹아들어가 있기 때문일 것이다. 그러다가도 턱하고 체한 것처럼 느껴지는 부분에서는 읽는 이로 하여금 그 안에 자신을 대입해서 생각해보게 한다. 공동의 죄책감과 함께 블랙 유머로 진정한 아름다움에 대한 논제를 계속 던지고 있었다.

당사자는 가만히 있는데, 저자의 존재가치 유무에 대하여 열띤 논쟁을 하는 두 남자.... 이 행위 자체가 당사자를 교묘하게 부정하고 모욕하는 것을 모르는 것일까? 이렇게 장애를 가진 저자를 대놓고 무시하는 상황들이 많이 나오는데, 이런 상황이 벌어질때마다 다소 냉소적이였던 저자를 느낄 수 있었다. 임신 했을 때조차, 이것이 도덕적으로 맞는지를 고민한다.

하지만 밀라노의 비욘세 콘서트장에서 깨달은 ‘쉬운 아름다움’은, 그동안 학습받고 강요받은 ‘어려운 아름다움’ 만을 우월함에 젖어 쫓지는 않았을까 하며 저자를 성장시킨다. 이 곳에서 많은 사람들과 하나가 되어 ‘직설적이고 자신만만한 아름다움’을 경험하게 된다. 아마도 제목의 <이지뷰티>는 이 경험을 말한 것인 것 같다.


처음 언급했듯이, 내게는 에세이 보다는 여행소설처럼 읽혔고 브루클린, 로마, 밀라노, 캄보디아의 킬링필드의 각 인물들과의 대화나 저자의 생각들이 무척 인상적이였다. 1인칭 시점으로 자신의 장애를 바라보는 것도 흥미로웠고 이를 이렇다저렇다하며 함부로 정의하거나 무심한 모습들에서는 우리사회를 발견할 수 있었다.

깊이 있는 흥미로운 독서였다. 금년에 기억하고 싶은 도서들 중 하나로 리스트업 하였으며, 누구에게나 추천하고픈 도서다.


_진리를 찾기 위해서는 부조화를 참아내는 사람이 필요하고, 그런 불편함을 참아내는 능력이야말로 철학자의 신체 및 사고가 다른 사람들의 신체 및 사고와 차별되는 지점이다._p48

_“내가 장애인인 건 알지?”
“응, 알아.” 콜린이 대답했다.
“너는 내가 태어나지 않았어야 한다고 생각해?”
“너는 이미 태어났잖아.”
“하지만 이상적인 세상에서는 내가 미리 발견되고 낙태되었을 거란 얘기지?”
“응, 네 몸은 네 삶을 더 힘들고 불편하게 만들잖아. 그냥 객관적인 사실을 말하는 거야.”
“내 삶의 전부가, 내 삶의 모든 측면이 더 나빠졌다고 생각하니?”_p126


_배제를 당할 때는 나도 수치심을 느꼈다. 나 혼자만 특히한 형벌을 받고 있는데, 내가 무슨 잘못을 했기에 그런 형벌을 받아야 하는지를 모르는 기분이랄까. 하지만 나의 수치심에는 독선적인 미움이라는 감정이 쌍둥이처럼 따라다녔다._p254


_나는 군중의 좋은 기분에, 외부를 향한 즐거움을 온전히 수용하는 것에 휩쓸렸다. 그 여성들과 함께 있을 때 나는 자유로웠다._p413

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‘천골무형성증Sacral Agenesis’



다리의 무릎 아래 부분과 두 발이 충분히 발달하지 않아 나머지 신체와 균형이 맞지 않는 몸 상태다. 세상에 태어난 순간부터 척추와 골반을 연결하는 뼈인 천골이 없다. 그럼에도 선천성 장애를 지닌 여성 철학자의 장애, 모성, 아름다움에 관한 깊은 사유가 담겨있다.



세상 사람들에게 끊임없이 부정당하고 상처받으며 자신이 ‘장애인’임을 깨닫자 본능적으로 이를 외면합니다. 몸이 불편한 것은 삶이 불편한 것이지 삶의 전부가 나쁜건 아니다. 자신의 결여된 부분을 내면의 아름다움으로 승화시키며 자신을 지키낸다. 여성, 장애인이라는 사실은 그에 관한 완벽한 설명이 아니다. 장애인 여성의 삶은 그것들을 포함한 모든 요소와 시간의 연속이다. 저자는 여러 곳을 여행하면서 느끼는 감정들을 철학적 사유로 풀어낸다.



우리는 장애 여성들을 어떻게 생각하고 있는가?



장애는 이겨내는 것이 아니라 익숙해 지는 것이라는 말 한마디에 우리 사회가 가진 장애에 대한 편견을 어떻게 깨뜨려야 하는지 생각하게 된다. 장애와 여성은 분리된 것이 아니라 장애여성처럼 한 몸으로 생각해야 한다. 장애와 여성을 분리할 때 마치 장애를 가지고 있으면 여성의 역할을 할 수 없는 것처럼 생각하기 쉽다.



노화와 장애는 삶에 있어서 당연한 수순이며 수치러운 것도 아님에도 불구하고 우리 사회는 의료의 힘으로 얼마든지 노화를 늦출 수 있고 장애를 치료할 수 있다고 굳게 믿는 듯 싶다. 장애에 대해 문제점만 부각시키려고 한다.

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<이지 뷰티>는 클로이 쿠퍼 존스의 치열한 삶을 담은 에세이이다. <워싱턴 포스트> <뉴욕 타임스> <퍼블리셔스 위클리> <로스앤젤레스타임스> <오프라 데일리>선정 최고의 책으로 뽑혔으며 퓰리처상 최종후보에도 오른 바 있다. 저자는 선천적으로 장애를 가지고 태어나 사회에 의해 여러 가지 어려움을 겪게 된다. 하지만 사회에 의해 규정된 아름다움이 아닌 진정한 아름다움에 닿게 되는 과정을 그려낸 사유의 여정이다. 깊이 있는 통찰을 통해 보는 이로 하여금 진정한 아름다움이란 무엇인가에 대해 생각해보게 만드는 책이다.

클로이는 천골 무형성증(Achondroplasia)을 가지고 태어났다. 척추와 골반을 연결하는 뼈인 천골이 없었기 때문에 척추를 휘게 했고 통증을 겪어야 했다. 클로이의 기준에서 자기 몸은 정상이다. 보통이라는 기준은 자신의 의해서가 아닌 타인에 의해서였으며 그녀에겐 이 몸이 완전한 몸이었다. 하지만 세상이 바라보는 그녀의 모습은 배려받아야 마땅한 이로 취급되어 끊임없이 클로이를 무너지게 했다. 자신이 불완전한 몸을 가진 장애인임을 인지하자 저도 모르게 그 상황을 회피하게 된다. 중립의 방에 숨어들어 철학자의 말들 속에 숨어지내며 자신을 지키고, 누락된 부분을 학문과 정서로 채우며 진정한 내면의 아름다움을 추구하려 노력한다.

여성이자, 장애인인 자신이 비장애인과 동등하기 위해서는 그 이상의 탁월함을 보여야 한다는 생각으로 열심히 살아간다. 하지만 그것과는 상관없이 장애를 이유로 편견의 시선을 온몸으로 받아야 했고 여러 경험의 기회를 박탈당하는 경험을 하게 된다. 심지어는 사적인 영역까지 통제하려는 사회를 경험하며 평범하길 바라는 일상까지도 위협받게 된다. 그리고 어느 날, 제이와 콜린, 두 남자가 클로이의 삶이 가치가 있는지 없는지를 두고 논쟁을 벌인다. 그 주제를 통해 벌어지는 의견은 클로이가 존재 자체를 부정당하는 느낌을 겪게 했다. 끊임없이 분노하면서도 무기력한 자기 모습에 자조하며 중립의 방으로 숨어든다. 철학자의 말 속에 갇혀 내면의 아름다움에 집착하게 된다.

아름다움이라는 건, 이중적인 면모를 가지고 있다. 분명 그 자체로 고귀하지만, 외모적 화려함에 국한되어 표현되고 있기 때문이다. 이러한 편견에 의한 가치의 판단은 스스로를 증명하려는 노력으로 이어지며 억압하는 결과를 불러온다. 본질적인 아름다움에 대한 욕구가 잘못된 것은 아니지만 그 자연스럽고도 익숙한 것이 불러오는 문제는 심각하다. 편견에 가둔 건지, 편견에 갇힌 건지 알 수 없을 정도로 이어지지 않는 적절한 사상과 근거는 합리적이라고 할 수 없었다. 이 세상에 완벽한 건 없으니까 너무나도 당연한 결과였다. 자신조차도 규정할 수 없었던 아름다움에 대한 고찰은 어떻게 마무리될까.

진정한 아름다움은 수많은 반대 속에서도 생명을 얻은 자신의 아이를 통해서 고찰할 수 있게 된다. 수많은 회피와 불안감으로 이루어졌던 생각이 아닌 사랑에 의한 생각은 분명한 차이를 극명하게 드러냈다. 내면의 아름다움에 집착했던 지난날과는 다르게 진정한 아름다움에 대해 사유하게 된 것이다. 그렇게 시작된 다양한 형태의 아름다움에 대한 고찰은 클로이가 큰 해방감을 느끼게 만든다. 깨달음을 얻은 뒤, 세상이 펼치는 편견은 더 이상 의미도, 가치도 없었기 때문에 그녀는 더 이상 중립의 방에도 갈 필요가 없어졌다. 영원하고 변하지 않는 아름다움이 그녀에게 남았다.