나를 보라, 있는 그대로

화상경험자는 무엇으로 사는가

송효정 , 박희정 , 유해정 , 홍세미 , 홍은전 저자(글)

온다프레스 · 2018년 11월 16일

책 소개

수상내역/미디어추천

• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 경향신문 > 2018년 11월 3주 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 경향신문 > 2018년 12월 3주 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 국민일보 > 2018년 11월 3주 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 동아일보 > 2018년 11월 3주 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 서울신문 > 2018년 11월 3주 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 한겨레신문 > 2018년 11월 3주 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 한겨레신문 > 2018년 12월 4주 선정
• 미디어 추천도서 > 주요일간지소개도서 > 한국일보 > 2019년 11월 5주 선정

한 아이가 휠체어에 앉아 나를 향해 다가온다. 서로 지나쳐가는 찰나에 얼핏 본 얼굴이 불그스름하다. 내 옆의 누군가는 섬짓 놀란 듯 걸음을 재촉한다. 더는 그 아이를 바라보지 못하고 나 또한 바쁘게 자리를 옮긴다. 어떻게 그를 바라보아야 할지 모르겠다…
이 책의 제목은 우리가 화상경험자들을 바라보는 방식에 대한 하나의 권유이다. 그들의 흉터가 불의의 사고로 다쳐서 생긴 것임을, 그들에게는 사고 이전의 자아가 고스란히 남아 있음을 알아주었으면 하는 바람이 담긴 것이다.
『나를 보라, 있는 그대로: 화상경험자는 무엇으로 사는가』는 중증화상사고를 겪은 일곱 사람이 사고 당시의 기억, 치료 과정, 그리고 그 뒤의 일상을 돌아본 인터뷰집이다. 세월호참사 등 우리의 정치적·사회적 재난을 기록해온 작가 다섯 명이 근 10개월간 병원과 집, 거리에서 그들을 만났다.

작가정보

저자(글) 송효정

사회적 약자의 죽음을 무력하게 바라보는 것이 슬퍼하며, 기록하며 자취를 남기고 싶어한다. <그래 엄마야>를 기획했다.

저자(글) 박희정

스무 살에 페미니즘과 만나 삶이 바뀌었다. 30대에는 여성주의 언론에서 활동했고 40이 가까워질 무렵 구술기록의 세계에 접속했다. 누군가를 위하는 일인 줄 알았던 이 활동이 실은 내게 가장 이로운 일임을 깨달은 뒤 놓을 수 없게 됐다. 타인의 목소리에 귀 기울일수록 내가 바라는 삶이 무엇인지 더 잘 알게 됐다. 그 목소리들은 세계의 끝에서야말로 세계에 대한 지식이 생겨난다는 걸 알려줬고 저항이 이렇게나 복잡하고 가슴 떨리게 아름다운 무늬를 그린다는 걸 보여줬다. 다른 세계를 알고 싶고 다른 세계를 만들고 싶어 기록한다.
『밀양을 살다』, 『금요일엔 돌아오렴』, 『숫자가 된 사람들』, 『그래, 엄마야』, 『재난을 묻다』, 『나를 보라, 있는 그대로』, 『그날이 우리의 창을 두드렸다』, 『나, 조선소 노동자』, 『나는 숨지 않는다』, 『말의 세계에 감금된 것들』을 함께 썼다.

저자(글) 유해정

대학 졸업 후 3년만이라며 시작한 인권운동이 비틀거리는 삶에 거북이 등껍질 같은 굴레이자 보호막이다. 서른 중반에 출산과 육아를 하며 경력단절 인권활동가가 되었을 때 구술기록을 만나 주어로서의 삶이 가능해졌다. 만나면 만날수록 세상에 이토록 들어야 할 목소리, 멋진 사람들이 많다는 걸 깨닫는다. 동그랗게 모여 앉는 세상을 위해 고통과 희망의 뿌리를 삶의 언어로 기록하며 전하고 싶다. 재난참사, 국가폭력, 소수자에 대한 기록과 연구를 하고 있으며, 현재 경상국립대 스마트공동체사업단 학술연구교수로도 일하고 있다.
『나를 위한다고 말하지 마』, 『밀양을 살다』, 『금요일엔 돌아오렴』, 『숫자가 된 사람들』, 『다시 봄이 올 거예요』, 『그래, 엄마야』, 『재난을 묻다』, 『나를 보라, 있는 그대로』, 『그날이 우리의 창을 두드렸다』, 『나, 조선소 노동자』, 『나는 숨지 않는다』, 『말의 세계에 감금된 것들』 등을 함께 만들어왔다.

저자(글) 홍세미

인권기록활동가이다. 사람과 이야기, 함께 사는 삶에 관심이 있다. 눈여겨보고 귀 기울여 듣기 위해 노력한다. 《1995년 서울, 삼풍》 《나를 보라 있는 그대로》 《나, 조선소노동자》 등을 함께 만들었다.

저자(글) 홍은전

저자 홍은전은 노들장애인야학에서 13년 동안 교사로 일했고, 차별에 저항해 온 장애인들의 이야기 《노란 들판의 꿈》을 썼다. 인권기록활동네트워크 ‘소리’의 일원으로, 부산 형제복지원 피해 생존자와 4·16 세월호 참사 유가족들의 이야기를 기록하기도 했다. 교육이 우리의 삶과 우리가 속한 세계를 바꿀 수 있다고 믿으며, 그런 교육이 이루어지는 현장에서 교사로 살아가길 꿈꾼다.

목차

• 추천의 말 이지선
  
  그때 보이는 것은 전과 같지 않으리라
  전나영의 어머니 송순희 씨 이야기 박희정
  
  나는 그때 다시 태어났어요
  정인숙 씨 이야기 홍은전
  
  이것만은 빛나는 희망
  송영훈 씨 이야기 송효정
  
  세상 일은 나의 일
  김은채 씨 이야기 홍세미
  
  다만 하나의 몸짓에 지나지 않더라도
  엄문희 씨 이야기 송효정
  
  당신, 괜찮아
  정범식 씨 이야기 박희정
  
  아주 작은 사랑이어도 좋다
  최려나 씨 이야기 유해정
  
  작가의 말 홍은전

책 속으로

- 본문 5~6면
책장이 쉬이 넘어가지지 않는 이 책을 먼저 받아 읽으며 “누구나 삶의 시작은 작구나. 작은 시작은 그 소리조차 없구나”라는 가사로 시작하는 노래가 생각났습니다.
치료실에서 소리까지 내어 울어버리면 내가 사라져버릴 것만 같이 내 자신이 작게 느껴지던 시간이 있었습니다. 제가 그랬고, 또 이 책 속에 담긴 또 다른 우리들이 그랬습니다. 너무나 작았고 초라했고 고통스러웠고 처절했지만 그것은 또 다른 삶의 시작이었습니다.
이전과는 다른 모습입니다. 이전과는 다른 삶입니다. 원하고 바라던 모습도 삶도 아닙니다. 전과는 다른 시선에 속상하기도 하고 화가 나기도 했었습니다. 그러나 남들보다 숱한 고통의 시간을 내어주고 얻은 새로운 삶의 시작입니다. ‘어쩌다 저렇게 된 걸까’ 하며 호기심 어린 눈으로 바라보는 이들은 모르는 값을 치르고 얻은 시작입니다.
여기 그 시작의 이야기가 있습니다. 호기심 어린 시선 대신에 여기 잠시 앉아 이야기를 들어봐주시면 좋겠습니다. 우리의 이 작은 시작에 동정 대신 공감을, 걱정 대신 응원을 보내주셨으면 좋겠습니다. 그리고 이제는 있는 그대로의 우리를 보아주시길 바랍니다.
이 책을 읽으며 생각났다던 그 노래는 이렇게 끝이 납니다.
높이 떴을 때 더욱 작아지는 해처럼 / 깊이 잠길 때 더욱 소리 없는 바다처럼 / 작은 친구야 소리 없는 벗들아 / 높게 살자 깊게 사랑하자
이제 작은 시작의 발걸음을 뗀, 저와 닮은 데가 아주 많은 저의 친구들이 이전보다 더 높이, 더 깊게 사랑하고 살아갈 수 있기를 바랍니다. 그리고 우리 사회가 이 작은 이들의 시작을 충분히 받아들이고 응원하는 곳이 되기를 바랍니다.
2018년 10월 이지선

- 본문 23~24면
나영이가 2인실에 있었던 적이 있어요. 그때 두피에서 이식용 살을 두 번 떼어냈는데 그 부위가 모낭염처럼 번진 거예요. 머리에 딱지가 노랗게 올라왔어요. 거기에 참기름 성분의 약제를 네 시간마다 닦아주고는 다시 발라야 돼요. 닦아낼 때 무지 아프거든요. 그걸 2인실에서 저랑 나영이 둘이서 되풀이하는 거예요. 손도 계속 상처가 안 아물어서 치료해야 하는데 어느 날엔 나영이가 치료실에서 도망 나왔어요. 치료사 선생님하고 애를 붙잡고 다시 들어갔는데 절대 안 하겠다며 발버둥치고 아파하니까 그다음부터는 치료사 선생님이 안 부르더라고요.
원래는 치료사 선생님이 해야 하는데 2인실에서 문을 잠궈놓고 제가 했어요. 어쩔 수 없이, 나으려면 이걸 해야 하니까… 머리하고 손을 한 번 처치하는 데에만 한 시간이 넘게 걸렸어요. 저도 최대한 안 아프게 하려고 하는데도 아이는 너무 아파하죠.
그때 병실이 8층이었어요. 하루는 저도 너무 지치고, 아이도 지치고… 얘랑 매일같이 싸움해야 하니까… 그래서 저도 너무 힘들어서… “너랑 나랑 죽자 그냥. 이렇게 힘든 시간들을 견디느니 지금 여기서 너랑 나랑 죽자.” 그러고는 창문을 열었어요, 제가.
뛰어내리자고 그랬더니… “잘못했어. 엄마 그러지 마”라고 하는데 그 아픈 애를 그때 막 때렸어요. “너만 힘든 게 아니고 엄마도 힘들어. 근데 지금 안 하면 어떡할 건데! 네가 치료실도 안 가겠다고 했는데, 이거, 너, 치료 누가 해주는데! 네가 그러면 엄마도 더 이상 안 하고 싶으니까 그냥 뛰어내리자” 이러면서 애를 잡아 끌며 창문에서 뛰어내리려고 그랬어요, 그때…
저도 제가 잘못한 걸 알아요. 엄마로서 그러면 안 되는 거였는데… 그렇게 해서는 정말 안 되는 건데. “너랑 나랑 그냥 여기서 죽으면 너도 편하고 엄마도 편하잖아.” 그때는 순간 그런 마음이 울컥 올라왔어요. 끝나지 않을 거 같은 거예요, 이 고통이. 이렇게 평생을 살아야 하나. 얘랑 나랑 계속 이러고 살아야 하나. 그러면 얘도 힘들고 나도 힘들 텐데.
아이가 그때 일을 기억하는지는 모르겠어요. 아마… 그런 시간들이 있었기 때문에 아이가 제 앞에서 표현을 더 안 했던 건지도 몰라요.

출판사 서평

무엇이 인간을 인간이게끔 하는가
그 질문에 대한 고통과 희망의 답신


한 아이가 휠체어에 앉아 나를 향해 다가온다. 서로 지나쳐가는 찰나에 얼핏 본 얼굴이 불그스름하다. 내 옆의 누군가는 섬? 놀란 듯 걸음을 재촉한다. 더는 그 아이를 바라보지 못하고 나 또한 바쁘게 자리를 옮긴다. 어떻게 그를 바라보아야 할지 모르겠다…
이 책의 제목은 우리가 화상경험자들을 바라보는 방식에 대한 하나의 권유이다. 그들의 흉터가 불의의 사고로 다쳐서 생긴 것임을, 그들에게는 사고 이전의 자아가 고스란히 남아 있음을 알아주었으면 하는 바람이 담긴 것이다.
『나를 보라, 있는 그대로: 화상경험자는 무엇으로 사는가』는 중증화상사고를 겪은 일곱 사람이 사고 당시의 기억, 치료 과정, 그리고 그 뒤의 일상을 돌아본 인터뷰집이다. 세월호참사 등 우리의 정치적·사회적 재난을 기록해온 작가 다섯 명이 근 10개월간 병원과 집, 거리에서 그들을 만났다. 그들은 짧게는 수십 일간 길게는 일 년이 넘도록 삶과 죽음을 넘나들며, 그 내용은 제각각이지만 본질적으로는 같은 꿈을 꾸었다. 그들이 깨어났을 때 그들 앞에 놓인 건 이전의 자기 모습으로 돌아갈 수 없다는 엄연한 현실이었다.


한 인간의 상처를, 우리는 어떻게 바라봐야 하는가

“화염 화상 95%, 안면 화상, 자살 시도, 왼팔 절단, 아들 사망.” 이 책의 작가들이 화상경험자들을 인터뷰하기 전에 전달받은 각자 신상정보의 일부다. 보통의 일상을 살아가는 이들은 쉽게 가늠할 수 없는 고통이 이 한 줄에서 극명히 드러난다.

“매년 사고 난 날짜가 되면 제가 좀 심하게 아파요. 일어나지도 못할 정도로. 처음에는 인식을 못 했어요. 사고 나고 2년 정도 지나고 3년째인가, 아, 아프네, 하면서 달력을 보니까 그 날짜인 거예요. 아… 내가 해마다 이 날짜가 되면 아프네, 그걸 느낀 거죠. 제가 그때 다친 건 아닌데도, 그게 몸으로 느껴지더라고요.”(전나영의 어머니 송순희, 15면)

지금은 중학생이 된 전나영 씨가 화상을 겪은 건 5년 전의 일이다. 그가 여덟 살 때, 방 안의 촛불이 쓰러지면서 화재가 발생했다. 얇은 레이스 원피스에 불이 붙어 온몸으로 번졌다. 아파트 복도에서 불에 탄 아이의 모습을 마주한 엄마 송순희 씨는 그 자리에서 주저앉아버렸다. 그뒤 5년간의 치료와 재활을 거쳤지만, 지금도 매년 그 사고일이 다가오면 엄마는 이처럼 극심한 트라우마에 시달린다.

“물로 씻어내는 치료가 있어요. 샤워기로 물을 뿌리는데 그 치료 선생님들이 그렇게 미울 수가 없었어요. 저승사자라고 불렀어요. 정육점 앞치마 같은 복장을 차려 입고 장화를 신고 와요. 그분들이 오면 ‘아, 이제부터 시작이구나’ 싶죠. 침대째로 치료실 앞에 누워서 대기하는데, 앞 사람이 길어져서 오래 기다리게 되면 그게 그렇게 힘들고 무서웠어요.”(정인숙, 65면)

화상경험자들의 인터뷰에서 공통적인 것은 그들이 받은 치료가 대단히 고통스러웠다는 사실이다. 86퍼센트 화염화상을 입고 스무 번이 넘는 수술을 치르면서 ”그렇게 심한 환자가 죽지 않은 경우가 다섯 손가락 안에 든다“며 강인하다는 이야기까지 들은 정인숙 씨에게도 치료는 매번 고통이었다. 자연스럽게 우울증이 찾아왔고 죽음을 생각하게 되는 경우가 잦아졌다.

”우울증이 오더라고요. 뛰어내리려고 병원 옥상에 올라가기도 했어요. 그런데 왼팔이 없으니까 난간을 못 넘어가겠는 거예요. 팔이 있어야 짚고 넘어가는데. 뛰어내리지도 못하고 포기했어요. 그런데 마음은…“ (송영훈, 118면)
“그때 병실이 8층이었어요. 하루는 저도 너무 지치고, 아이도 지치고… 얘랑 매일같이 싸움해야 하니까… 그래서 저도 너무 힘들어서… ‘너랑 나랑 죽자 그냥. 이렇게 힘든 시간들을 견디느니 지금 여기서 너랑 나랑 죽자.’ 그러고는 창문을 열었어요, 제가.”(송순희, 24면)


화상경험자들이 모자를 벗고 거리로 나설 수 있었던 까닭

이 화상경험자들은 그들 곁의 또다른 화상경험자들을 만나면서야 비로소 스스로의 상처를 들여다볼 줄 아는 눈을 갖게 되었다. 그리하여 그들이 얻은 것은 피부 상처의 회복이었고 관계의 복구였으며, 마지막으로 과연 되돌릴 수 있을까 믿지 않았던 한 인간으로서의 자존감에 대한 복원이었다.

“곳곳에 지지자들이 생기니 극단적인 선택을 하고 싶은 마음이 사라졌어요. ‘이 사람에게 성장하는 모습을 보여주고 싶다. 성장한 내 모습을 보고 나를 얼마나 자랑스러워할까?’ 그때가 되면 ‘여러분 덕분에 힘을 얻어 이 자리까지 왔어요’라고 이야기해줄 거예요.”(김은채, 175~76면)
“어느 순간엔가 ‘이 세상에 내가 어떻게든 필요하니까 죽이지 않고 살아남게 만들어놨나?’라는 생각을 하게 됐어요. 내가 타인에게 어떤 의미가 될 수 있다는 말에 조금이나마 동감하게 되더라고요.”(엄문희, 229~30면)

화상사고는 사고 당사자의 외모를 온전히 복원할 수 없다는 점에서 다른 사고와 큰 차이가 있다. “내가 더 이상 나 자신이 아니게” 된 이 상황을 그들은 어떻게 납득하고 이해할 수 있었을까. 화상이라는 경험이 우리에게 던지는 질문은 그리하여 “무엇이 나를 나이게끔 하는가, 무엇이 인간을 인간이게끔 하는가”이다. 이 책에서 소개하는 일곱 명의 화상경험자들은 그 질문을 회피하지 않았다. 그들은 자신을 비추는 거울을 외면하지 않고 직면하기로 했다. 수많은 시선이 있는 거리에서 자신의 모자를 벗어버리기로 했다.

“제가 저라는 사실을 인정하기로 했어요. ‘그래, 나는 나다. 그러니 당신이 바뀌어라. 나를 예전의 나로 봐달라’ 이런 마음이었던 것 같아요. 그렇게 하려면 우선 저부터 저를 있는 그대로 받아들여야 하잖아요. (…) 무엇보다 중요한 건 화상경험자를 화상경험자가 아닌 그 사람 자체로 바라봐주는 거예요. 화상경험자들이 세상 밖으로 나와야만 사람들과 만날 수 있고, 그들도 우리와 같은 사람이구나 느낄 수 있다고 봐요.”(최려나, 310~16면)
“나만 그런 생각을 하는 건지 몰라도, 당신은 다른 사람하고 다를 거 하나도 없어. 이쁘게 봐주려고 그러는 게 아니라 있는 그대로 이야기한 거야. 있는 그 모습. 사람은 있는 그대로를 봐줘야 해.”(정범식의 아내 길영미, 268면)


타인의 고통을 바라보는 또 하나의 방식을 알려주는 책

작가들이 화상경험자들을 만나게 된 건 2018년 초 한림화상재단의 제안 때문이었다. 작가들은 그 제안을 듣고 “꼭 필요한 기록 같아서” 곧바로 수락하긴 했지만 본인들이 화상에 대해 아는 바가 없다는 것을 깨닫는다. 그리하여 재단에 요청하여 화상에 대해 교육을 받기로 한다. 그들은 화상경험자의 현재 모습 특히 사회적 지원시스템에 대해 듣게 될 거라 짐작했다. 하지만 정작 그들이 마주한 것은 중증화상환자의 수술 장면이었다.

“수술대 위엔 손톱만 한 살점과 핏덩어리가 여기저기 흩어져 있었어요. 그러니까… 이렇게 말해도 될지 모르겠는데… 정육점처럼요. 우리는 우리가 앞으로 만나게 될 어떤 사람, 어떤 고통을 상상하면서 갔는데 수술 영상 속엔 ‘사람’도 없고 ‘고통’도 없는 것 같았어요.”(「작가의 말」, 318면)

작가들이 마주한 ‘고통 없는 상처’는 현대사회에서 우리가 타인의 고통을 바라보는 대개의 방식을 일깨워준다. 그 어떤 끔찍한 사고라도 우리가 그 비극을 온전히 이해하지 못하고 그저 관전하기에 그치는 경우가 얼마나 많은가. 그리하여 작가들은 화상경험자들의 이야기를 고스란히 듣기로 했다. 일곱 명의 인생 전체를 듣고자 했고 이로써 우리는 화상경험자 각각의 외상뿐 아니라 그 깊은 내상을 접할 수 있게 되었다. 우리는 그 고통을 더욱 실감할 수 있게 되었으며, 그들이 한때 잃어버렸지만 다시 복원해낸 자신의 본래 모습을 마주할 수 있게 되었다.
이 책을 읽은 독자라면 어느새 이 책이 단순한 인터뷰집이 아니라는 점을 눈치챌 수 있을 것이다. 거대한 재난을 거쳐 수십 일간 무의식 속에서 고군분투한 이의 표류기, 또 달리 보면 우리 사회의 의료복지 시스템의 맹점을 고발하는 르포르타주이기도 하다. 그뿐 아니라, 화재는 누구에게나 쉽게 일어날 수 있음을 경고하며, 그 사고의 전개과정과 치료의 전반을 소개해주는 소중한 안내자료이기도 하다.
여기서 만약, 인터뷰의 주인공들이 사고 뒤에 문을 걸어 잠갔다면 그들 화상경험자의 이야기는 그때 끝나버렸을 수도 있다. 일곱 명의 주인공이 겪은 과거를 송두리째 지워버린 그 결정적 사건들은 이제껏 언어로 묘사된 적이 없다. 한두 명을 제외하고는 자신의 얼굴을 대중 앞에 드러낸 적도 없다. 하지만 이들의 용기있는 고백과 등장은 화상경험자들의 일생을 우리 사회 앞에 당당히 내놓았다. 그리하여 이 책은 ‘작은 역사’다.

기본정보

ISBN	9791196329136 ( 1196329133 )
발행(출시)일자	2018년 11월 16일
쪽수	328쪽
크기	129 * 187 * 26 mm / 433 g
총권수	1권