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보건의료 빅데이터로 영리를 추구하는 기업들

개인의 의료 기록은 어떻게 유통되어 누구의 이익이 되는가
애덤 테너 저자(글) · 김재용 , 김주연 , 이희영 번역
따비 · 2019년 05월 15일
7.5 (2개의 리뷰)
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나도 모르는 사이에
내 의료 정보가
사고팔린다?
자본은 우리 몸 정보들을 연결?유통하는 플랫폼을 만들려고 한다.
이 도로망이 뚫릴 때 빅데이터가 되고 우리 몸의 정보는 상품이 될 것이다.

작가정보

저자(글) 애덤 테너

개인 데이터와 프라이버시 산업의 세계를 다루는, “끈질기고 경험이 풍부한” 탁월한 전문가다. 그는 1995년부터 2011년까지 로이터 통신에서 발칸 지국장, 샌프란시스코 지국장, 베를린, 모스크바, 워싱턴 D.C. 통신원 등으로 일했고, 블룸버그, CNN, BBC 등에도 출연했다. 《포브스》 《포춘》 《타임》 《사이언티픽 아메리칸》 《MIT 테크놀로지 리뷰》 등에 글을 썼다. 또한, 하버드 대학교의 Institute for Quantitative Social Science 연구원으로, 알래스카 대학교의 ‘커뮤니케이션과 저널리즘’ 초빙 교수로 있었다. 개인 데이터와 프라이버시, 그리고 거대 비즈니스를 다룬 그의 책 《What Stays in Vegas》는 《워싱턴 포스트》가 ‘2014년 가장 훌륭한 논픽션 50’ 가운데 하나로 꼽기도 했다.

2000년 예방의학 전문의 자격을 취득하고 한국보건사회연구원과 건강보험심사평가원 조사연구실, 한림대학교 의과대학 사회의학교실을 거쳐 현재 한양대학교 건강과 사회 연구소 연구교수로 있다. 2000년대 초반부터 한국의 건강보험 청구자료를 이용한 의약분업 평가, 심뇌혈관질환 및 당뇨병 등 만성질병에 대한 기초통계 산출, 가습기 살균제 건강 피해 평가, 발달장애인 연구 등의 작업들을 해오고 있으며, 보건의료 빅데이터의 공익적 활용을 위한 연구와 투고, 정부위원회 활동 등을 하고 있다.

연구공동체 건강과대안 운영위원, 인도주의실천의사협의회 회원, 가정의학과 전문의. 건강권, 의약품접근권에 관심을 가지고 《권력의 병리학》 《대학주식회사》 《또 다른 사회는 가능하다》 《NGO를 위한 건강권 매뉴얼》 《자본주의의 병적 징후들》을 번역/공역하였다. 최근에는 전문가의 사회적 책임, 그리고 의료 부문의 시장 실패를 극복하기 위한 대안이라는 두 가지 주제에 관심을 기울이고 있다.

예방의학 전문의로 분당서울대병원 공공의료사업단에서 일하고 있다. 보건의료 정보 활용의 공공성에 대해 관심이 많으며, 데이터가 공공의 이익을 위해 쓰이는 사례를 만들기 위해 노력
하고 있다.

목차

  • 들어가며
    1장 약국이 알고 있는 것
    2장 약국과 중개상의 데이터 노다지
    3장 은밀한 협력
    4장 환자의 권한
    5장 주치의의 상세 정보
    6장 대법원에서의 공방
    7장 환자 집단에 대한 장기적인 연구
    8장 환자를 위한 싸움
    9장 ‘익명화’는 얼마나 안전한가?
    10장 한국에서 벌어진 환자 데이터 전쟁
    11장 환자 데이터의 바벨탑
    12장 21세기의 진전
    13장 익명화, 상품화되는 내밀한 정보
    14장 나이아가라 폭포 아래에 서서
    결론

출판사 서평

글로벌 초국적 기업의 먹잇감이 된 보건의료 빅데이터

2014년 7월, 검찰은 대한약사회와 그 산하기관인 한국약학정보원을 기소했다. 약국과 병원에서 사용하는 처방전 프로그램 업체가 환자들이 믿고 맡긴 정보를 팔아넘긴 이 사건의 피해자는 국민 5,000만 인구 중 4,399만 명에 달한다. 2011~2014년 문제의 프로그램이 깔린 약국과 병원을 이용한 환자 모두가 피해자다. 검찰이 전국 약국에 처방전 프로그램을 보급하는 약학정보원을 압수수색한 때가 2013년 12월, 그러나 2018년의 마지막 날까지, 형사재판의 1심도 끝나지 않았다. 어떤 이유에선지 아주아주 천천히 진행되는 재판이다.(자세한 경과는 http://www.etnews.com/20180115000202 참조)
이 처방전 정보를 사 모아 국외로 빼돌린 다국적 빅데이터 업체는 바로 ‘아이엠에스 헬스’. 그 시작과 발전, 명암을 종횡으로 추적하다 보면, 우리는 건강 데이터의 위태로운 현실, 보건의료 빅데이터 비즈니스의 거대한 진실을 목도하게 될 것이다.


보건의료 데이터라는 치명적인 무기

2015년, 할리우드의 배우 찰리 쉰은 자신이 HIV 양성 상태라는 것을 공개하겠다는 협박을 받고 이를 비밀에 부치기 위해 수백만 달러를 지불했다는 사실을 밝혔다. 이는 비교적 최근의 일이라 할 수 있지만, ‘개인의 의료 정보’가 얼마나 무서운 무기가 될 수 있는지 잘 보여 주는 사건의 기원을 쫓아가 보면, 지금으로부터 몇 십 년을 거슬러 올라간다. 1971년 닉슨은 워터게이트의 서막이라 할 수 있는 ‘펜타곤 페이퍼’를 기자들에게 제공한 엘스버그에게 복수하기 위해 정신과 의사의 사무실을 침입했던 것이다.
“만약 성직자와 목사, 회계사, 변호사가 그들의 신자나 의뢰인과 나눈 비밀 대화를 적은 기록을 익명화해서 모두 팔았다고 상상해 보자.” 저자는 묻는다.
“생명보험 거부에서 타인 명의의 의료보험 부정사용까지, 그리고 채용 거부에서 공갈 협박까지, 이 분야보다 더 큰 부정적인 결과를 초래할 만한 위험성을 안고 있는 곳은 다른 어디에서도 본 적이 없다.”(25쪽)

이 질문의 해법을 찾기 위해, 저자는 끈질기게 전 세계를 뒤져 무섭지만 인정해야 할, 한편으로는 여전히 논쟁적인 탐사보고를 내놓는다. “나는 이 시스템의 숨겨진 진화의 비밀을 풀기 위해 수백 명의 업계 내부자들을 인터뷰하고 기업가들과 함께 그들이 환자의 생명에 끼친 영향에 대한 역사를 함께 그려 내고자 했다. 나는 자신을 노출시키는 것에 격렬하게 저항하는 업계의 내막을 드러내기 위해 북미와 유럽, 아시아를 횡단했다.”(26쪽)
여기에는 한국도 포함되며, 이 책 10장은 대한약사회와 한국약학정보원, 한국아이엠에스헬스가 연계된 사건을 자세히 다루고 있다.


개인의 의료 데이터가 상품이 되고, 돈벌이가 되기까지

도대체 언제부터 사람들은 개인의 의료 기록에 관심을 갖기 시작했고 어떻게 사고파는 상품으로 만들 수 있었을까?
2016년 중반 건강 데이터 부문의 거대기업 간 대규모 합병을 거쳐 퀸타일즈 아이엠에스 홀딩스(Quintiles IMS Holdings)라고 이름을 바꾸었고, 2017년 11월 6일 IQVIA로 회사명을 다시 한 번 바꾼 아이엠에스의 기원은 1950년대로 거슬러 올라간다.
겉으로는 잘 드러나지 않는 아이엠에스의 두 주역 중 한 명인 아서 새클러는 1952년도에 혁신적인 방법으로(처방전을 쓰는 의사들을 대상으로 하는) 테라마이신 홍보를 시작하였고, 또 다른 한 명인 루드비히 프롤리히는 1954년(1956년이라 보는 이들도 있다) 당시 전 세계 의약품 산업의 중추였던 독일에 아이엠에스를 설립했다.
한편, 컴퓨터가 상용화되기 전인 1947년, 레이 고슬린은 논문을 준비하면서 매사추세츠 주에 있는 여러 약국에 처방전 기록을 수집해 약의 평균 가격 및 가장 일반적으로 쓰이는 성분이 무엇인지 등



에 관한 통계치를 내면서, 약국을 통한 의료 정보 수집을 시작했다. 제약회사들은 곧 이런 판매 데이터가 자신들에게 유용하다는 것을 감지했고, 이것은 개인의 처방전 기록이 사고팔리게 된 계기가 되었다.

한국에서와 같이, 의료 정보의 상품화를 가속화한 것은 컴퓨터화(전산화)였다. “정부의 규제와 보험 청구 업무로 인해 어마어마한 분량의 서류 작업이 필요했는데, 전산화는 그 과정을 크게 간소화했다. 더구나 이 모든 정보를 기계에 입력하는 과정에서 다른 누군가가 돈을 주고 살 만한 부산물도 생산되었다. 목재를 자르는 과정에서 생긴 부산물인 나뭇조각을 파티클보드 공장에 팔듯이, 이제 약국을 비롯한 보건의료 부문의 여러 중개기업들은 그들이 원래부터 생산하던 데이터를 이용해서 돈을 벌게 되었다. 재수가 좋은 경우에는 그 부산물을 서로 다른 기업에게 여러 차례 중복해서 팔기도 했다.”(42쪽)
이제 보건의료 빅데이터는 글로벌 기업의 재산이 되었다. 그들은 전 세계 사람의 데이터를 종횡무진 수집하여 주무르고 있다. “아이엠에스는 여전히 제약회사 및 도매업자로부터 청구서를 수집하고 있는데, 다만 현재는 50개 이상의 국가에서 이런 활동을 하고 있다. 40개국 이상에서 의사들이 자신의 진단과 치료 내역을 기록해서 제공한다. 또한, 10개국 이상에서 처방 정보를 입수하고 있으며, 이외에도 여러 국가에서 의료기관이 제출한 보험 청구서, 병원 퇴원 기록, 진단검사 결과 등을 수집하고 있는데, 여기에는 미국의 전체 보험 청구 내역의 3분의 2도 포함되어 있다. … 2014년 연간보고서에 따르면, 이 회사는 연간 550억 건 이상의 의료비 지급 정보와 환자 5억명 이상의 비실명화된 기록을 수집했다.”(303~304쪽)


보건의료 빅데이터는 의료 발전과 건강을 위한 선택인가?

이제 “전자 의무 기록, 처방전, 검사, 그리고 그 밖의 여러 정보원으로부터 전례가 없을 정도의 큰 규모로 개인 정보가 흘러나오고 있다.”(353쪽)
지금까지는 보건의료 데이터 비즈니스에 대한 구글, 마이크로소프트, 애플 등의 초기 시도가 성공을 거두지는 못했지만, 앞으로 4차 산업혁명이 가속화되면서 그 흐름은 더욱 가속화되어 그 폭포의 물줄기는 누구도 막기 힘들 테며, 어디로 향할지 가늠하기 쉽지 않다.

“2008년 대통령 후보자였던 버락 오바마는 전자 건강 기록의 새로운 시대를 열겠다고 공약했다. 그는 이듬해에 취임한 지 몇 주 만에 ‘경제 및 임상보건을 위한 건강 정보 기술(HITECH)’ 법안에 서명했는데, 이 법은 디지털화된 기록의 “의미 있는 사용”을 위해 의사와 병원에 수십억 달러의 교부금을 제공하는 내용을 담고 있다. 그는 5년 안에 미국의 건강 정보를 컴퓨터화하겠다고 말했다.(272쪽)




물론 이 계획은 제대로 실행되지 못했으나, 초기의 로런스 위드를 비롯하여 아직도 많은 이들이 보건의료 데이터의 디지털화에 매진하고 있다. 이를 통해 난치병 치료, 만성질환자 및 위급 환자의 적절한 치료, 불필요한 비용의 감소 등에 획기적인 전기를 마련할 수 있다고 믿기 때문이다. 실제로 영국 및 몇몇 북유럽의 국가, 미국의 CMS 등에서는 보건의료 빅데이터를 이용하여 이러한 연구들이 이루어지고 있는 것도 사실이다.
하지만 여기에 꼭 필요한 ‘신뢰’를 구축하는 일, 규제와 감독을 철저히 하는 일 등은 결코 쉽지 않다. 또한 무엇보다, 아무리 고도화된 기술로 익명화되어 있더라도 정보 보호를 장담할 수 없는 것이 현실이다.
넷플릭스의 시청 이력 정보를 활용해 익명의 사용자 50만 명 가운데 특정인을 구분해 낸 사례(225쪽), “데이터의 어느 부분이든, 아무리 작은 일부분이라 해도 식별을 가능하게 해 줍니다. 공유할 의도로 데이터를 모으는 경우, 데이터를 안전하게 보호하겠다는 약속은 모두 거짓입니다.”라는 조지 처치 ‘퍼스널 게놈 프로젝트’ 진행자의 경고(230쪽), 2009년부터 2016년 상반기 사이에 500명 이상의 정보가 유출된 사건이 1,300건 이상 발생하고 정보 유출로 인해 총 1억 7,000만 건 이상의 환자 파일이 유출되었고, 거의 매주 새로운 유출 사건이 발생하고 있다는 미국 보건사회복지부의 발표(232쪽) 등은 이를 잘 보여 준다.
“릴레이헬스나 아이엠에스 같은 회사들이 국방부와 계약할 때 익명화된 환자 데이터를 2차적으로 판매하지 않기로 합의한 것은 나름 시사하는 바가 있다. 세계에서 가장 강한 군대만이 환자의 상세 정보를 끝없이 모으고자 하는 데이터 채굴기업의 의지를 억제할 수 있다는 것이다. 군 당국의 신중함은, 특정 유형의 사람들의 집적된 정보는 그 데이터 세트에 있는 그 누구의 정보도 재식별화하려는 자가 없더라도 여전히 매우 예민한 사안이라는 사실을 보여 준다.”(244쪽)

그럼, 보건의료 데이터 관련해서 우리가 가야 할 방향은 어디인가? 저자는 ‘더 높은 투명성과 더 많은 동의 절차, 그리고 더 많은 통제’를 강조한다.
“우리의 데이터를 (설사 그것이 익명화되었더라도) 공공연하게 거래하기 이전에, 판매자들은 환자들이 사실관계를 고지받은 상태에서 명확하게 동의 의사를 표했는지 여부를 확인해야만 한다. 이것은 오늘날까지 제약회사와 약국, 데이터 채굴자들이 세상에 알려지는 것을 막아 왔던 이야기이다. 하지만 이것은 우리 환자들이 당연히 알아야만 하는 사실이다. 무엇보다, 이것은 우리의 데이터다.”(394쪽)

기본정보

상품정보
ISBN 9788998439675 ( 8998439670 )
발행(출시)일자 2019년 05월 15일
쪽수 424쪽
크기
140 * 210 * 27 mm / 529 g
총권수 1권
원서명/저자명 Our Bodies, Our Data/Tanner, Adam

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  • 커버이미지 랜덤발매 음반은 버전 선택이 불가합니다.
  • 광화문점,강남점,대구점,영등포점,잠실점은 [직접 찾아 바로드림존 가기], [바로드림존에서 받기] 로 주문시 음반 코너에서 수령확인이 가능합니다
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  1. STEP 01
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    도서준비완료 후 휴대폰으로 인증번호 전송
  3. STEP 03
    매장 방문하여 픽업박스에서 인증번호 입력 후 도서 픽업
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도서 소득공제 안내

  • 도서 소득공제란?

    • 2018년 7월 1일 부터 근로소득자가 신용카드 등으로 도서구입 및 공연을 관람하기 위해 사용한 금액이 추가 공제됩니다. (추가 공제한도 100만원까지 인정)
      • 총 급여 7,000만 원 이하 근로소득자 중 신용카드, 직불카드 등 사용액이 총급여의 25%가 넘는 사람에게 적용
      • 현재 ‘신용카드 등 사용금액’의 소득 공제한도는 300만 원이고 신용카드사용액의 공제율은 15%이지만, 도서·공연 사용분은 추가로 100만 원의 소득 공제한도가 인정되고 공제율은 30%로 적용
      • 시행시기 이후 도서·공연 사용액에 대해서는 “2018년 귀속 근로소득 연말 정산”시기(19.1.15~)에 국세청 홈택스 연말정산간소화 서비스 제공
  • 도서 소득공제 대상

    • 도서(내서,외서,해외주문도서), eBook(구매)
    • 도서 소득공제 대상 상품에 수반되는 국내 배송비 (해외 배송비 제외)
      • 제외상품 : 잡지 등 정기 간행물, 음반, DVD, 기프트, eBook(대여,학술논문), 사은품, 선물포장, 책 그리고 꽃
      • 상품정보의 “소득공제” 표기를 참고하시기 바랍니다.
  • 도서 소득공제 가능 결제수단

    • 카드결제 : 신용카드(개인카드에 한함)
    • 현금결제 : 예치금, 교보e캐시(충전에한함), 해피머니상품권, 컬쳐캐쉬, 기프트 카드, 실시간계좌이체, 온라인입금
    • 간편결제 : 교보페이, 네이버페이, 삼성페이, 카카오페이, PAYCO, 토스, CHAI
      • 현금결제는 현금영수증을 개인소득공제용으로 신청 시에만 도서 소득공제 됩니다.
      • 교보e캐시 도서 소득공제 금액은 교보eBook > e캐시 > 충전/사용내역에서 확인 가능합니다.
      • SKpay, 휴대폰 결제, 교보캐시는 도서 소득공제 불가
  • 부분 취소 안내

    • 대상상품+제외상품을 주문하여 신용카드 "2회 결제하기"를 선택 한 경우, 부분취소/반품 시 예치금으로 환원됩니다.

      신용카드 결제 후 예치금으로 환원 된 경우 승인취소 되지 않습니다.

  • 도서 소득공제 불가 안내

    • 법인카드로 결제 한 경우
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    • 분철신청시 발생되는 분철비용

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보건의료 빅데이터로 영리를 추구하는 기업들
개인의 의료 기록은 어떻게 유통되어 누구의 이익이 되는가
한달 후 리뷰
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작년까지만 해도 주식은 커녕 재테크에 관해 아무것도 모르다가 올해 주식 투자를 시작했다. 아무것도 모르고 초심자의 행운으로 분유값 정도를 벌고 나니, 조금 더 공부해보고 싶어져서 『초격차 투자법』을 구매했다.
작년까지만 해도 주식은 커녕 재테크에 관해 아무것도 모르다가 구매했어요! 저도 공부하고 싶어서 구매했어요~ 다같이 완독 도전해봐요! :)
기대가됩니다~
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이 구매자의 첫 리뷰 보기
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하루밤 사이 책한권을 읽은게 처음이듯 하다. 저녁나절 책을 집어든게 잘못이다. 마치 게임에 빠진 아이처럼 잠을 잘수없게 만든다. 결말이 어쩌면 당연해보이는 듯 하여도 헤어나올수 없는 긴박함이 있다. 조만간 영화화되어지지 않을까 예견해 본다. 책한권으로 등의 근육들이 오그라진 느낌에 아직도 느껴진다. 하루밤 사이 책한권을 읽은게 처음이듯 하다. 저녁나절 책을 집어든게 잘못이다. 마치 게임에 빠진 아이 처럼 잠을 잘수없게 만든다. 결말이 어쩌면 당연해보이는 듯 하여도 헤어나올수 없는 긴박함이 있다. 조만간 영화화되어지지 않을까..
작년까지만 해도 주식은 커녕 재테크에 관해 아무것도 모르다가 구매했어요! 저도 공부하고 싶어서 구매했어요~ 다같이 완독 도전해봐요! :)
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