도전만이 희망이다

정훈기 저자(글)

현재 · 2000년 12월 01일

책 소개

작가정보

저자(글) 정훈기

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1974년 추운 겨울, 정훈기는 어렵게 세상에 태어났다. 그러나 탯줄을 자를 때 뇌에 산소 공급이 제대로 안 돼 신경 세포들이 회복 불가능할 정도로 손상되고 말았다. 꼼짝 하지 않아 죽은 줄만 알았던 아이는 4시간 만에 기적적으로 숨을 쉬기 시작했고, 그렇게 하여 다시 세상 품에 안길 수 있었다. 서너 살이 되도록 걷지 못하고 입이 떼이지 않자 부모는 훈기를 병원에 데려갔다. 그리고 뇌성마비 장애인이라는 진단을 받았다.

어릴 적 그는 부자유스러운 몸으로 인한 친구들의 놀림을 못 견뎌했으나 중학교에 입학하면서 곱은 손에 볼펜을 끼워 필기하며 책과 씨름, 고등학교를 졸업할 때까지 늘 상위권을 유지했다. 그리고 1994년, 뇌성마비 장애인 최초로 서울대학교에 입학했다. 양손과 오른쪽 다리를 제대로 쓰지 못하는 그에게는 넓은 캠퍼스를 걸어 다니는 것도, 노트 필기도 힘에 부쳤지만 혼신의 노력을 기울인 끝에 1998년 8월 우수한 성적으로 졸업했다. 당시 최악의 취업난에도 불구하고 모 정보통신업체에 취직했으나 과감하게 직장을 그만두고 새로운 도전을 감행했다.

1999년 봄부터 1년간 일본 재활협회에서 실시하는 '더스킨 아시아태평양 장애인 리더 육성사업' 제1기 연수생으로 참여한 것이다. 시각, 청각, 소아마비, 뇌성마비 등 서로 다른 장애와 언어, 그리고 문화의 벽을 가지고 있는 장애인들이 한데 모여 서로에 대해 알아 가고 배워 나가는 생활은 그 자체로 끊임없는 시도요, 도전이었다. 귀국 후 자립생활연구회 회원으로 활동하고 있으며, 같이 연수했던 다른 나라 연수생들과의 교류를 모색하고 있다.

목차

• 제1부 새로운 도전
  1. 예? 일본 연수요?
  한 통의 전화 ...13
  스파르타식 면접 준비 ...15
  진땀 나는 면접 시험 ...19
  2. 훈기. 일본에 가다
  카메라는 내편 ...24
  출굴하는 날 ...26
  제2부 다섯 명의 낯선 외국인
  1. 여기는 일본이다
  나리타의 명함 대전 ...33
  훈기의 외국인 되기 ...35
  촬영팀은 귀국하고 ...39
  2. 다국적 아이들
  도야마 선라이즈의 비상 훈련 ...42
  바벨탑 ...45
  위험한 5인방 ...49
  3. 국립재활센터의 자립생활
  국립재활센터에서의 연수 ...52
  향수라는 이름의 병 ...55
  살림은 어려워 ...57
  4. 아. 무니브!
  목욕탕 소동 ...60
  훈기는 수화로 뭐지? ...63
  5. 훈기식 일본어 공부법
  나는 이렇게 일본어를 공부했다 ...65
  오야지 개그의 일인자 ...67
  6. 한국. 한국인
  훈기 있는 만남 ...69
  한국. 한국인 ...72
  형. 편히 쉬세요 ...75
  7. 일본어 발표회
  와세다 대학에서 특강하다 ...79
  초등학생이 더 무서워 ...82
  일본어 발표회 ...85
  제3부 그리운 사람. 사람들
  1. 태양의 집
  도쿄에서의 마지막 밤 ...91
  태양의 집으로 가다 ...94
  2. 불만투성이 훈기
  잘못 끼워진 첫 단추 ...97
  훈기는 대식가 ...100
  도쿄 나들이 ...103
  3. 정들면 고향
  체험. 삶의 현장 ...107
  면접관이 되다 ...111
  마이 웨이 ...114
  4. 미쓰비시 사람들
  의지의 사나이. 소가와 ...118
  엽기적인 사람들 ...121
  마음 속 풍경 1 ...124
  마음 속 풍경 2 ...126
  5. 다시 모인 5인방
  3초의 법칙 ...129
  불협화음 ...133
  6. 독수리 5형제 1
  룸메이트 봔 ...136
  우리만의 태양의 집 ...140
  무너진 송년회 ...142
  7. 향수는 나를 슬프게 한다
  주말. 훈기에겐 특별한 것이 있었다 ...147
  교향역 ...152
  새천년 새아침에 당신은 무엇을 드셨습니까? ...156
  8. 안녕. 벳부
  태양의 집은 내게 무엇이었나 ...160
  가와무라 씨의 편지 ...164
  안녕. 벳부 ...167
  9. 도쿄별곡
  새내기 재활협회 직원 ...171
  넘버 3 ...175
  무니브는 헤어디자이너 ...178
  10. 사람들 사람들
  예순의 뇌성마비 할아버지 하루타 씨 ...181
  자립생활운동을 하는 사람들 ...184
  사이타마현립대학 방문기 ...189
  11. 멀고 먼 25미터
  수영. 하고야 만다 ...194
  훈기 잘한다. 힘내! ...196
  12. 독수리 5형제 2
  어느 하루 ...200
  메이의 남자친구 ...206
  바나나 패밀리 ...210
  제4부 자. 이제 시작이다
  1. 헤어짐은 만남을 기약하고
  우리들의 수료식 ...217
  한밤중의 대화 ...224
  안녕. 친구들 ...228
  2. 다시 시작하다
  벌써 그들이 그립다 ...235
  공공근로를 하다 ...238
  인터뷰는 괴로워 ...240
  미지의 사람으로부터의 편지 ...244
  휴먼케어협회에서 온 사람들 ...248
  장애청소년지도자포럼 2000 ...252
  에필로그
  우리에게도 가능성은 있는가 ...258

출판사 서평

나는 가끔 재미있는 상상을 한다. 만약 오토다케가 잘못 태어나서 우리 옆집에 태어났다면 어땠을까? 비장애인들과 어울려서 공부할 수 있었을까? 지금쯤 그는 어디에서 무얼하고 있을까?
- 본문 중에서

이 땅에서 장애인이 일반인과 어울려 세상을 살아가기에는 아직 불편하고 어려운 점이 많다. 일단 주변에서 장애인들을 흔히 찾아볼 수 없는 것만으로도 분명 우리의 환경이 장애인들에게는 부자유스러우며, 그에 대한 일반인의 의식도 턱없이 부족함을 말해 준다.

그렇기 때문에 우리는 일반인도 하기 힘든 일을 장애인인 해냈을 때 더 크고 값진 이름을 붙여 주는 것이며, 그 이름의 주인공들은 다른 사람들에게 희망의 빛을 던져 준다. 특히나 최근 구조조정이 시작되면서 다시 실업자가 늘고 체감 경기가 뚝 떨어지고 있는 현실에서는 더욱 그렇다.

서울대 최초의 뇌성마비 합격자 정훈기, 그 이후
정훈기는 94년 뇌성마비 장애인으로는 처음으로 서울대학교에 합격해 화제를 모았다. 일반인도 들어가기 어렵다는 서울대학교에 입학한 후 많은 격려와 축하가 쇄도했고 방송매체도 그를 집중적으로 조명했다.

하지만 학창시절을 돌아보면 서울대학교 입학이라는 영광의 시간은 그리 길지 않았다. 양손과 오른쪽 다리가 불편한 그에게 대학교의 넓은 캠퍼스는 인내의 대상이었고 식당에서 줄을 서 식사를 기다리는 것이나 강의 시간에 노트 필기를 하는 일조차 결코 만만하지 않았다. '죽고 싶다'는 말을 입버릇처럼 할 정도로 어린 시절부터 줄곧 놀림을 받았어도 중·고등학교에서 상위권 성적을 유지해 드디어 대학에 들어갔는데, 마음껏 공부하기보다는 공부하기 위한 기본적인 여건 자체에 더 많은 노력을 기울여야 하는 처지가 된 것이다.

그럼에도 불구하고 그는 혼신의 노력을 다해 98년 8월 우수한 성적으로 대학을 졸업하고 취업난 속에서도 모 정보통신업체에 입사했다. 그러나 그는 과감하게 다시 한번 새로운 도전을 감행한다. 일본재활협회에서 실시하는 '더스킨 아시아태평양 장애인 리더 육성사업'의 제1기 연수생으로 참여하기 위해 다니던 회사를 그만둔 것이다.

좌절의 시대를 뛰어넘는 도전정신
글쓴이 정훈기의 끊임없는 시도와 도전은 이 책의 주된 내용이다.
그는 자신의 삶은 기본적으로 싸움이었다고 고백한다. 무슨 일이든 하고 싶은 일을 하기 위해서는 무수한 사회적 난관에 부딪치기에 앞서 '안 돼'라고 말하는 가족들을 먼저 설득해야 했다. 가정 형편이 그다지 좋지 않아 대학도 장학금을 받고 다닌 그에게 돈이 드는 일은 특히나 하기 어려운 일이었고 웬만한 확신 없이는 무슨 일이든 시작조차 두려운 것이 사실이었다. 그래도 그는 중·고등학교 시절 특수학교가 아닌 일반학교를 다니면서 서울대학교에 합격했고, 가족들의 만류에도 불구하고 2년여만에 운전면허를 따냈다. 그리고 회사를 그만두면서까지 일본 연수에 참가했다.

일본재활협회에서 주관한 더스킨 연수는 5개국의 시각, 청각, 소아마비, 뇌성마비 등 서로 다른 장애를 갖고 있는 사람들이 모여 1년간 생활하면서 각국의 장애 문제와 장애인 간의 이해를 돕고, 일본의 장애인 환경과 복지 시설 등을 경험하도록 하기 위해 실시된 것이었다. 그러니까 그에게 각기 다른 언어와 문화, 그리고 다른 장애가 있는 연수생들과의 일본 생활은 그 자체로 끊임없는 시도요, 도전인 셈이었다. 우리는 이 책 {도전만이 희망이다}를 통해 정훈기를 포함한 다섯 명의 낯선 외국 장애인들 사이에서 일어나는 갈등, 켜켜이 쌓이는 우정, 그리고 함께 만들어 가는 희망을 보며 진하고 따스한 감동을 느낄 것이다.

세상을 바꾸는 작은 리더를 꿈꾸며
정훈기는 일본 연수를 통해 장애인에게 무엇보다 중요한 것은 장애인 개인의 선택임을 깨달았다. 아직도 우리 사회에서는 장애인이라는 꼬리표 하나 때문에 소중한 한 사람의 인생이 일방적으로 사회로부터 격리되고 있는데, 자기가 삶의 주체가 되어 자기 삶을 결정해야 하고 사회는 이러한 장애인 개인의 선택을 존중해야 한다는 그의 주장은 국내 장애인계는 물론 일반인의 인식 전환을 요구한다.

이제 우리나라로 돌아온 그는 우리 사회 곳곳에서 충실히 자기 임무를 다하는 작은 리더를 꿈꾸며 그 작은 리더가 세상을 변화시킬 것을 굳게 믿는다. 이 책 {도전만이 희망이다}는 그 꿈을 향한 첫 번째 발걸음이자 그의 진솔한 목소리이다. 앞으로의 삶은 그에게 또다시 새로운 도전을 요구할 것이지만 그 또한 물러서지 않고 끊임없이 도전할 준비를 하고 있다.

저자소개
1974년 추운 겨울, 정훈기는 어렵게 세상에 태어났다. 그러나 탯줄을 자를 때 뇌에 산소 공급이 제대로 안 돼 신경 세포들이 회복 불가능할 정도로 손상되고 말았다. 꼼짝 하지 않아 죽은 줄만 알았던 아이는 4시간 만에 기적적으로 숨을 쉬기 시작했고, 그렇게 하여 다시 세상 품에 안길 수 있었다. 서너 살이 되도록 걷지 못하고 입이 떼이지 않자 부모는 훈기를 병원에 데려갔다. 그리고 뇌성마비 장애인이라는 진단을 받았다.

어릴 적 그는 부자유스러운 몸으로 인한 친구들의 놀림을 못 견뎌했으나 중학교에 입학하면서 곱은 손에 볼펜을 끼워 필기하며 책과 씨름, 고등학교를 졸업할 때까지 늘 상위권을 유지했다. 그리고 1994년, 뇌성마비 장애인 최초로 서울대학교에 입학했다. 양손과 오른쪽 다리를 제대로 쓰지 못하는 그에게는 넓은 캠퍼스를 걸어 다니는 것도, 노트 필기도 힘에 부쳤지만 혼신의 노력을 기울인 끝에 1998년 8월 우수한 성적으로 졸업했다. 당시 최악의 취업난에도 불구하고 모 정보통신업체에 취직했으나 과감하게 직장을 그만두고 새로운 도전을 감행했다.

1999년 봄부터 1년간 일본 재활협회에서 실시하는 '더스킨 아시아태평양 장애인 리더 육성사업' 제1기 연수생으로 참여한 것이다. 시각, 청각, 소아마비, 뇌성마비 등 서로 다른 장애와 언어, 그리고 문화의 벽을 가지고 있는 장애인들이 한데 모여 서로에 대해 알아 가고 배워 나가는 생활은 그 자체로 끊임없는 시도요, 도전이었다. 귀국 후 자립생활연구회 회원으로 활동하고 있으며, 같이 연수했던 다른 나라 연수생들과의 교류를 모색하고 있다.

기본정보

ISBN	9788987144528
발행(출시)일자	2000년 12월 01일
쪽수	272쪽
총권수	1권

Klover 리뷰 (2)

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1994년 뇌성마비 장애인으로서는 처음으로 서울대학교에 입학해 화제를 모았던 정훈기씨가 또 한번 새로운 도전에 나섰다. 그 도전의 무대는 바다 건너 일본이다. 그의 끊임 없는 시도와 도전은 비장애인들의 마음을 부끄럽게 만드는 강렬한 메시지를 담고 있다.
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/ 리뷰: 이우일 기자 [e-mail]

[2000/12/28] 며칠전 세상을 떠난 시인 서정주는 '나를 키운 것은 8할이 바람이었다'고 했다. 이 구절을 정훈기씨의 삶에 대입하면 이 글의 제목처럼 '나를 키운 것은 8할이 싸움이었다'로 바꿔 볼 수 있지 않을까 싶다. 장애인으로 살아간다는 것. 그것은 순간 순간이 불의한 세상과 좌절하려는 자신에 맞서 싸워야 한다는 숙명을 안고 있기 때문이다.
현대인은 누구나 장애의 가능성을 안고 살아간다. 장애와 장애인에 대한 인식이 많이 나아졌다고는 하지만 우리 사회에서 장애인으로 살아간다는 것은 결코 쉽지 않은 일임에 틀림 없다.
장애는 말 그대로 육체적인 기능이 비장애인에 비해 모자란다는 것을 의미할 뿐 그 이상도 그 이하도 아니다. 지난해 선풍적인 인기를 끌었던 일본인 오토다케가 쓴 「오체불만족」을 통해서 우리는 이 사실을 분명하게 확인할 수 있었다.
팔과 다리가 없는 힘겨운 상황 속에서도 결코 물러서거나 좌절하지 않고 오히려 비장애인들보다 확고한 자기 신념을 가지고 살아가는 오토다케의 모습은 많은 사람들을 부끄럽게 만들기도 했다.
뇌성마비장애인 최초로 서울대에 입학해 화제를 모았던 정훈기씨 역시 자신의 삶을 사랑할 줄 아는 사람임에 틀림 없다. 적당히 편안하게 살 수도 있었을 직장을 버리고 또 다른 도전을 향해 자신을 내맡겼기 때문이다.

끊임 없는 도전 또 도전

정훈기씨의 삶은 모든 면에서 '안 돼'와의 처절한 싸움이었다고 해도 지나치지 않다. 자유롭지 않은 몸으로 비장애인 친구들과 똑같은 교실에서 똑같이 공부하면서도 결코 상위권을 놓치지 않았기 때문이다.
남들보다 2배, 3배의 노력을 통해 극복해야 했던 어려운 조건들은 대학에 진학해서도 여전했다. 공부하기에도 벅찬 시간들을 공부하는데 필요한 여건을 만들기 위해 할애해야 했기 때문이다.
또 가족들의 만류를 뿌리치고 2년이란 시간을 투자해 기어이 운전면허를 따기도 하는 등 그야말로 악바리처럼 살아왔던 것이다. 대학을 졸업하고 회사에 취직한 그에게 또 다른 도전이 살며시 손짓하기 시작했다.
바로 일본으로 떠나는 1년간의 연수였다. 그것도 보통의 연수가 아닌 각국의 장애인들이 모여 일본의 장애 문제와 복지시설 등을 체험하고 이해하도록 만들어진 특별한 기회였던 것이다.
모처럼 안정된 직장을 가지고 살아가던 그는 이 흔치 않은 기회를 앞에 두고 잠시 고민하기도 했었다. 그러나 그는 안정을 버리고 새로운 도전을 받아들이기로 결심한다. 하지만 그것도 쉽지는 않았다.
회사를 때려치우고 치밀한 준비와 까다로운 인터뷰를 거친 후에야 간신히 그 자격을 획득 할 수 있었기 때문이다.

중요한 것은 나의 선택이다

1년간의 연수생활은 정훈기씨에게 많은 것을 깨닫게 해주었다. 비록 말이 서투르고 몸이 불편했지만 느끼고 배우는 것은 절실하고 소중했기 때문이었다.
그가 깨달은 가장 큰 원칙은 바로 장애인 개인의 선택이 무엇보다 중요하다는 점이었다. 장애인이라는 꼬리표 때문에 받아들여야 했던 모든 불평등과 차별은 스스로를 무기력하고 가치 없는 존재로 생각하도록 만들었고, 삶 자체를 무의미하게 만들었다.
따라서 스스로 자기 삶의 주체가 되어 삶의 모든 문제를 결정하고 사회가 그것을 받아들이도록 만드는 일이야말로 가장 중요하고 필요한 일 일 수 밖에 없었던 것이다.
그는 장애인으로서의 특별한 대우를 바라는 것이 아니다. 그저 비장애인과 비교해 차별받지 않는 사회의 인식을 요구하고 있는 것이다. 육체의 불편함 때문에 자신의 임무를 게을리하지 않고 사회의 구성원으로써 모든 것을 함께 할 것을 다짐하는 정훈기씨의 모습에서 우리는 미래에 대한 희망을 발견한다.
그가 펼치는 희망의 그림은 장애인으로서의 정훈기 자신을 위한 것인 동시에 좀 더 평등하고 열린 세상을 꿈꾸는 모든 사람들이 함께 가져갈 소중한 삶의 원칙으로 다가오고 있는 것이다.

** 본 리뷰는 부꾸(www.bookoo.co.kr)의 리뷰로 등록된 기사입니다.

[po******]

이 책을 읽으면서 나는 내 마음 안에서 '희망'이란 단어를 떠올려 보았다. 나에게도 희망이 있는지? 아니면 나도 희망을 가지고 살아가고 있는지?말이다. 이 책은 장애를 가지고 있는 한 사람의 도전에 대해서 나와있다. 그렇게 부유하지 않은 가정 환경, 거기에 장애를 안고 있는 이 시대의 젊은이에 대한 이야기이다. 나는 '정훈기'라는 사람이 누구이고 만나본 적이 없으나 나는 책을 읽으면서 정말 이 분을 존경하게 되었다.

열심히 노력해서 일반인도 가기 힘들다는 서울대학교를 졸업했다. 그리고 일본에서 열린 아시아의 장애인 교육 프로그램에 참가한 내용이 책의 전반을 차지하고 있다. 지은이는 그 안에서 항상 노력하는 자세를 잃지 않는다. 프리젠테이션을 할 때도 새로운 언어를 배울 때도 새로운 환경에 지은이가 적응을 해야 할 때도 힘든 일이 있어도 항상 희망을 가지고 앞을 보아가면서 살아가고 있다.

최근의 한국의 여러 상황을 고려해보면 정말 희망이 없다고 느낄 만큼 여러 사건과 사고가 발생을 하고 있다. 신용불량자가 300만명을 넘고, 물가는 계속 오르고, 높은 실업율에 경기까지 안좋아서 정말 살 맛이 안난다고들 한다. 무엇을 해도 안되고 그래서 현대인들은 정말 '희망'이라는 단어를 잊어가면서 살고 있다.

하지만 잃어버린 희망을 다시 찾을 수 있는 것도 우리 자신이라는 생각이 든다. 어려운 상황일수록 그 안에서 앞을 보고 나아갈 자세를 잡는 것도 우리 자신이다. 지은이는 무슨 새로운 일을 할 때, 그리고 새로운 것을 어쩔 수 없이 하게 될 때, 그것을 두려워 하기 보다는 그것을 해결하기 위한 방법을 생각하고 일단 무엇인가를 하고 본다. 이게 바로 지은이가 말하는 도전이다.

해보지도 않고 주저앉아 버리는 삶이 아니라 도전을 통해서 새로운 희망을 발견해나가는 삶이야말로 우리 안에서 정말 필요한 자세라는 생각을 하게 된다.

'하늘은 스스로 돕는 자를 돕는다'라는 말을 다시한번 떠올리게 하는 좋은 시간이었다.